Όταν ένα παιδί ή έφηβος διαγιγνώσκεται με καρκίνο: Υποστηρικτικές συμβουλές για γονείς

Αν διαβάζετε αυτό το κείμενο, είστε γονέας ή κάποιος που φροντίζει ένα παιδί ή έφηβο που διαγνώστηκε πρόσφατα με καρκίνο, σίγουρα βιώνετε μια από τις δυσκολότερες συνθήκες της ζωής σας. Παρακάτω θα βρείτε κάποιες χρήσιμες πληροφορίες για να διαχειριστείτε αυτή την δύσκολη κατάσταση.

Όλα τα συναισθήματα είναι θεμιτά

Η ελπίδα είναι ένα σημαντικό μέρος της αντιμετώπισης. Όμως, η ελπίδα μπορεί να σημαίνει πολλά διαφορετικά πράγματα. Μερικοί γονείς επικεντρώνονται στην καθημερινή ελπίδα, όπως η ελπίδα ότι το παιδί τους θα έχει μια καλή μέρα. Άλλοι επικεντρώνονται σε μια μακροπρόθεσμη ελπίδα, όπως η ελπίδα ότι το παιδί τους θα θεραπευτεί μια μέρα. Το αίσθημα ελπίδας που έχετε μπορεί να αλλάζει μορφές κατά τη διάρκεια της θεραπείας του καρκίνου. Προσπαθήστε να βρίσκετε τόσο μικρές όσο και μεγάλες ελπίδες στις οποίες μπορείτε να στηριχθείτε. Εστιάστε στο να διατηρείτε αυτή την ελπίδα ζωντανή, μοιραζόμενοι την με το παιδί σας, την οικογένεια, τους φίλους και την ιατρική ομάδα που το φροντίζει, ώστε και εκείνοι να μπορούν να μοιραστούν μαζί σας τις δικές τους ελπίδες.

Φόβος. Είναι φυσιολογικό να νιώθετε φόβο. Πολλοί γονείς φοβούνται τις συνέπειες που μπορεί να έχει η χημειοθεραπεία και οι άλλες θεραπείες καρκίνου στο παιδί τους. Πολλοί φοβούνται ότι ο καρκίνος του παιδιού τους δεν θα θεραπευτεί. Συχνά, οι γονείς φοβούνται επειδή δεν ξέρουν τι θα συμβεί κάθε μέρα. Η θεραπεία του καρκίνου μπορεί να έχει όντως παρενέργειες: κάποιες από αυτές θα τις γνωρίζετε, κάποιες ίσως δεν είναι τόσο πιθανές ή συχνές. Να θυμάστε πάντα ότι μπορείτε να μοιραστείτε τον φόβο σας και τις σκέψεις σας με τους γιατρούς, οι οποίοι θα είναι πάντα πρόθυμοι να απαντήσουν στις ερωτήσεις σας σχετικά με κάθε στάδιο θεραπείας του καρκίνου. Αυτό θα βοηθήσει εσάς και το παιδί σας να επεξεργαστείτε και να αντιμετωπίσετε αυτούς τους φόβους. Συζητήστε με τον παιδίατρο και την ομάδα ιατρικής φροντίδας του παιδιού σας για αυτά τα συναισθήματα, ώστε να μπορούν να διαλευκάνουν οποιεσδήποτε αμφιβολίες ή ερωτήσεις προκύπτουν.

Θυμός. Συχνά οι γονείς νιώθουν θυμό, επειδή αισθάνονται ότι δεν μπορούν να κάνουν περισσότερα για το παιδί τους κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου. Μερικοί αναπολούν πώς ήταν η ζωή τους πριν, πώς λειτουργούσε η οικογένειά τους και πώς περνούσαν χρόνο με τους φίλους τους. Άλλοι στρέφονται περισσότερο στη θρησκεία και αναπτύσσουν μια βαθύτερη πνευματική σχέση. Ωστόσο, σχεδόν όλοι οι γονείς περνούν από ένα στάδιο θυμού, καθώς βιώνουν την αδυναμία να θεραπεύσουν οι ίδιοι την ασθένεια του παιδιού τους.

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας προτείνει τεχνικές όπως η αργή και ελεγχόμενη αναπνοή και άλλες απλές ασκήσεις χαλάρωσης για τη διαχείριση έντονου στρες και συναισθημάτων. Οι τεχνικές αυτές βοηθούν στη μείωση της σωματικής έντασης και στην καλύτερη ρύθμιση των συναισθημάτων (ΠΟΥ, 2020). Σύμφωνα με τον οδηγό του ΠΟΥ για τη διαχείριση στρες, η επιβράδυνση της αναπνοής και η συνειδητή εστίαση στην αναπνοή μπορούν να συμβάλουν στη χαλάρωση του σώματος και του νου όταν κάποιος βιώνει έντονη συναισθηματική φόρτιση.

Ενοχή. Μερικοί γονείς κατηγορούν τον εαυτό τους που δεν εντόπισαν τον καρκίνο νωρίτερα, ή που το παιδί τους έχει καρκίνο. Άλλοι γονείς αισθάνονται ενοχή, επειδή δεν μπορούν να κάνουν περισσότερα για να ανακουφίσουν τα βάσανα του παιδιού τους. Ο καρκίνος δεν είναι το λάθος κανενός. Οι αιτίες του καρκίνου είναι πολύπλοκες. Συνήθως, εντοπίζεται μόνο όταν υπάρχουν αρκετά καρκινικά κύτταρα για να προκαλέσουν συμπτώματα, οπότε είναι δύσκολο να ανιχνευθεί πριν εμφανιστεί.

Θλίψη. Η θλίψη είναι μια άλλη φυσιολογική αντίδραση στον καρκίνο. Πολλοί γονείς αισθάνονται λύπη, επειδή ο καρκίνος έχει ανατρέψει τις ζωές τους. Η αλλαγή από ένα υγιές παιδί σε ένα παιδί που χρειάζεται θεραπείες για τον καρκίνο, επηρεάζει το παιδί, την οικογένεια και τους φίλους με διαφορετικούς τρόπους. Μερικοί γονείς νιώθουν στενοχώρια για την απώλεια του προηγούμενου τρόπου ζωής τους. Είναι σημαντικό να μοιράζεστε αυτά τα συναισθήματα με ανθρώπους που εμπιστεύεστε. Συζητήστε με τον/την σύντροφό σας, τα μέλη της οικογένειάς σας, φίλους ή άλλα άτομα που μπορούν να σας στηρίξουν συναισθηματικά. Μπορείτε επίσης να μιλήσετε με τον/την παιδίατρο του παιδιού σας ή με τα μέλη της ιατρικής ομάδας που το παρακολουθούν, καθώς είναι συνηθισμένοι να υποστηρίζουν τις οικογένειες σε τέτοιες δύσκολες περιόδους. Σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να είναι χρήσιμο να απευθυνθείτε και στον δικό σας γιατρό ή σε κάποιον επαγγελματία ψυχικής υγείας.

Παράλληλα, είναι σημαντικό να φροντίζετε και τον εαυτό σας, ώστε να διατηρείτε τις δυνάμεις σας και να μπορείτε να στηρίζετε το παιδί σας σε αυτή τη δύσκολη περίοδο. Εάν αισθάνεστε ότι χρειάζεστε περισσότερη υποστήριξη, μπορεί να σας βοηθήσει να απευθυνθείτε και σε οργανισμούς που προσφέρουν ψυχοκοινωνική στήριξη σε οικογένειες παιδιών με σοβαρές ασθένειες στην Ελλάδα, όπως ο Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Νεοπλασματικές Ασθένειες «Φλόγα», ο Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Καρκίνο «Λάμψη», καθώς και άλλες δομές υποστήριξης που συνεργάζονται με τις παιδοογκολογικές κλινικές των νοσοκομείων.

Εύρεση ισορροπίας

Η διάγνωση καρκίνου σε ένα παιδί επηρεάζει ολόκληρη την οικογένεια. Ενώ η φροντίδα του παιδιού σας με καρκίνο είναι σημαντική, θα χρειαστεί, επίσης, να βρείτε τρόπους να ισορροπήσετε αυτή τη φροντίδα με τη δουλειά σας, τον/τη σύζυγό σας και τα άλλα σας παιδιά. Αυτό δεν είναι ποτέ εύκολο.

Καθημερινές ανάγκες. Όταν η οικογένεια και οι φίλοι προσφέρονται να βοηθήσουν, δεχτείτε το. Φτιάξτε μια λίστα με τα πράγματα που θα ήταν πιο χρήσιμα, όπως το να φτιάχνουν γεύματα για την οικογένειά σας, να βοηθούν στις μετακινήσεις, ή να κάνουν τις δουλειές ρουτίνας του σπιτιού. Μπορεί, επίσης, να βοηθήσει απλά να κάθεται κάποιος μαζί σας και να σας ακούει να μιλάτε για όσα νιώθετε. Αν οι φίλοι και η οικογένεια δεν μπορούν να παρέχουν τη βοήθεια που χρειάζεστε, μη διστάσετε να ζητήσετε βοήθεια για το τι να κάνετε από έναν ειδικό ψυχικής υγείας, όπως έναν ψυχολόγο, ή να δείτε με ποιους άλλους τρόπους θα μπορούσατε να βοηθηθείτε, ειδικά στις καθημερινές δουλειές που αφορούν στο σπίτι.

Σχέσεις. Η διάγνωση καρκίνου στο παιδί σας μπορεί επίσης να ασκήσει σημαντική πίεση στη σχέση σας με τον/τη σύντροφό σας. Συχνά δεν είναι δυνατό και για τους δύο γονείς να παρευρίσκονται σε κάθε ιατρικό ραντεβού ή να βρίσκονται συνεχώς μαζί με το παιδί κατά τη διάρκεια της νοσηλείας του. Αυτό μπορεί να δυσκολεύει την κατανόηση των εμπειριών και των συναισθημάτων που βιώνει ο καθένας. Η δυσκολία αυτή γίνεται ακόμη μεγαλύτερη όταν ο ένας γονέας αναλαμβάνει το μεγαλύτερο μέρος της καθημερινής φροντίδας του παιδιού και, ως αποτέλεσμα, γνωρίζει περισσότερες λεπτομέρειες σχετικά με τη θεραπεία και τη φροντίδα του. Για παράδειγμα, μπορεί να γνωρίζει καλύτερα πώς προτιμά το παιδί να λαμβάνει τα φάρμακά του, ποια φάρμακα πρέπει να παίρνει και πότε, ή πώς αισθάνεται κατά τη διάρκεια της θεραπείας.

Η ανοιχτή επικοινωνία και η συνεργασία μεταξύ των γονέων μπορούν να βοηθήσουν σημαντικά. Μπορεί να είναι χρήσιμο να σημειώνετε ερωτήσεις, πληροφορίες ή οδηγίες σχετικά με τη θεραπεία, ώστε και οι δύο να παραμένετε ενημερωμένοι. Προσπαθήστε να διατηρείτε τακτική επικοινωνία, να λαμβάνετε από κοινού σημαντικές αποφάσεις και να αφιερώνετε χρόνο για να συζητάτε όχι μόνο για την ασθένεια, αλλά και για άλλα θέματα της καθημερινότητας, απολαμβάνοντας την παρέα ο ένας του άλλου.

Εάν αισθάνεστε ότι χρειάζεστε επιπλέον υποστήριξη, μπορείτε να απευθυνθείτε στον γιατρό του παιδιού σας ή σε μέλη της ιατρικής ομάδας, οι οποίοι μπορούν να σας καθοδηγήσουν προς κατάλληλες υπηρεσίες υποστήριξης για οικογένειες που αντιμετωπίζουν παρόμοιες καταστάσεις

Οικονομικά. Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (WHO) – σελίδα με βασικές πληροφορίες για τον παιδικό καρκίνο (είδη, επιβίωση, διάγνωση) WHO – Cancer in Children Fact Sheet. Διάγνωση καρκίνου μπορεί επίσης να προκαλέσει σημαντική οικονομική πίεση. Συχνά, ένας γονέας χρειάζεται να μειώσει ή να εγκαταλείψει προσωρινά την εργασία του για να φροντίσει το παιδί, ενώ το κόστος της ιατρικής περίθαλψης μπορεί να αυξήσει τις δυσκολίες. Εάν αντιμετωπίζετε οικονομικά προβλήματα, μη διστάσετε να ζητήσετε βοήθεια. Η ιατρική ομάδα του παιδιού σας μπορεί να σας καθοδηγήσει σε διαθέσιμους οικονομικούς πόρους και προγράμματα υποστήριξης.

Στην Ελλάδα, επίσης, υπάρχουν δομές και φορείς που μπορούν να βοηθήσουν οικονομικά ή με πρακτικούς πόρους τις οικογένειες παιδιών με καρκίνο και αυτή η στήριξη μπορεί να προέλθει είτε απευθείας από οργανώσεις και κοινωνικούς λειτουργούς είτε μέσω της συνεργασίας με την ιατρική ομάδα του παιδιού, που γνωρίζει τις τοπικές δυνατότητες:

• Ο Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Καρκίνο «Φλόγα» στηρίζει οικογένειες προσφέροντας οικονομική βοήθεια, κάλυψη ιατρικών εξετάσεων, δωρεάν διαμονή για οικογένειες από την επαρχία και ψυχολογική υποστήριξη ώστε να μπορούν οι γονείς να αφιερώσουν πλήρως τη φροντίδα στο παιδί τους.
• Ο Σύλλογος «Λάμψη» στη Θεσσαλονίκη παρέχει ηθική, κοινωνική και οικονομική υποστήριξη στις οικογένειες παιδιών με καρκίνο, συνεργαζόμενος με τις παιδοογκολογικές κλινικές και κοινωνικές υπηρεσίες.
• Η Ένωση «Ελπίδα» (Association of Friends of Children with Cancer “ELPIDA”) στο πλαίσιο του Ογκολογικού Παιδιατρικού Νοσοκομείου παρέχει, μεταξύ άλλων, υποστήριξη σε οικογένειες, κοινωνικές υπηρεσίες και κάλυψη διαφόρων αναγκών σε συνεργασία με την κλινική.
• Επιπλέον, οργανώσεις όπως «Το Χαμόγελο του Παιδιού» μπορούν να δώσουν πληροφορίες για κοινωνική και συμβουλευτική υποστήριξη και δυνατότητες οικονομικής βοήθειας για οικογένειες με παιδιά που έχουν σοβαρά προβλήματα υγείας

Όταν είστε ξύπνιοι αργά τη νύχτα, αγχωμένοι και ερευνάτε τη διάγνωση του παιδιού σας…

Είναι φυσιολογικό να αναζητάτε πληροφορίες στο διαδίκτυο όταν το παιδί σας διαγιγνώσκεται με καρκίνο. Ωστόσο, είναι σημαντικό να θυμάστε ότι οι καρκίνοι στα παιδιά και στους εφήβους διαφέρουν από αυτούς των ενηλίκων. Μπορεί να διαβάσετε για ένα παιδί με τον ίδιο τύπο καρκίνου, αλλά η εμπειρία και η πορεία του μπορεί να είναι πολύ διαφορετική. Τα στατιστικά στοιχεία βασίζονται σε μεγάλους αριθμούς και δεν μπορούν να προβλέψουν με ακρίβεια τι θα συμβεί στο δικό σας παιδί.

Ο πιο αξιόπιστος τρόπος να λάβετε πληροφορίες για την κατάσταση του παιδιού σας είναι να μιλήσετε απευθείας με τον παιδοογκολογικό γιατρό του. Μην διστάσετε να κάνετε συγκεκριμένες ερωτήσεις, όπως για τις πιθανότητες επιτυχίας της θεραπείας ή για τα επόμενα βήματα εάν η αρχική θεραπεία δεν αποδώσει.

Αν και δεν είναι όλες οι πληροφορίες στο διαδίκτυο αξιόπιστες, υπάρχουν συνιστώμενες πηγές που μπορούν να σας βοηθήσουν να κατανοήσετε καλύτερα τον καρκίνο του παιδιού σας, όπως οι παρακάτω σύνδεσμοι.

Περισσότερες πληροφορίες

• World Health Organization. Doing What Matters in Times of Stress: An Illustrated Guide. Geneva: WHO; 2020.
• Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Νεοπλασματικές Ασθένειες «Λάμψη».
  Πληροφορίες και δράσεις υποστήριξης οικογενειών παιδιών με καρκίνο.