Πολλά παιδιά με επιληψία συνεχίζουν κανονικά την φοίτηση στο σχολείο. Ως γονέας ή κηδεμόνας, παίζετε καθοριστικό ρόλο στο να παρέχετε στους εκπαιδευτικούς και στο υπόλοιπο προσωπικό του σχολείου τις πληροφορίες που χρειάζονται, ώστε να δημιουργήσουν ένα ασφαλές και υποστηρικτικό περιβάλλον μάθησης όπου το παιδί σας θα μπορεί να φοιτήσει στο σχολείο χωρίς κίνδυνο για την υγεία του.

Μοιραστείτε τις πληροφορίες για το παιδί σας με το σχολείο του

Συνεργαστείτε με το σχολείο για να βεβαιωθείτε ότι οι εκπαιδευτικοί και το λοιπό προσωπικό του σχολείου γνωρίζουν τι πρέπει να κάνουν σε περίπτωση κρίσης. Είναι σημαντικό για κάθε μαθητή/τρια με επιληπτικές κρίσεις να υπάρχει ένα Σχέδιο Δράσης για τις Κρίσεις. Αυτό το σχέδιο θα πρέπει να γνωστοποιείται στους σχολικούς νοσηλευτές, το διοικητικό προσωπικό και τους εκπαιδευτικούς του σχολείου.

Τι περιλαμβάνει ένα Σχέδιο Δράσης για τις Κρίσεις;

Το σχέδιο δράσης για τις κρίσεις θα πρέπει να καταρτιστεί και να υπογραφεί από τους θεράποντες Ιατρούς του παιδιού σας και να περιλαμβάνει τις ακόλουθες πληροφορίες:

Λεπτομερείς πληροφορίες σχετικά με τον τύπο της επιληψίας του παιδιού σας.
Τι πρέπει να κάνουν εάν το παιδί σας παρουσιάσει επιληπτική κρίση στο σχολείο ή στο λεωφορείο.
Μια λίστα με τα αντιεπιληπτικά φάρμακα που λαμβάνει επί του παρόντος το παιδί σας, συμπεριλαμβανομένου του πώς και πότε χορηγούνται τα φάρμακα, καθώς και τυχόν παρενέργειες.
Θα πρέπει επίσης να περιλαμβάνονται ειδικές οδηγίες για τη χρήση φαρμάκων διάσωσης, που χρησιμοποιούνται σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης. Εάν το παιδί σας έχει διεγέρτη πνευμονογαστρικού νεύρου (VNS), τότε θα πρέπει να περιλαμβάνονται και οδηγίες για το πώς να χρησιμοποιείται ο μαγνήτης του VNS.
Μια σαφής περιγραφή του τι αποτελεί έκτακτη ανάγκη για το παιδί σας και τι πρέπει να κάνει το σχολείο εάν συμβεί μια τέτοια περίπτωση.

Τι άλλο είναι σημαντικό να γίνει αν στο παιδί σας έχει δοθεί ένα Σχέδιο Δράσης για τις Κρίσεις;

Ελέγξτε και ενημερώστε το σχέδιο τακτικά με τους θεράποντες Ιατρούς. Είναι ιδιαίτερα σημαντικό να γίνεται ενημέρωση όταν αλλάζουν τα φάρμακα ή όταν αυξάνονται ή μειώνονται οι δόσεις.
Βεβαιωθείτε ότι το παιδί σας μπορεί να λαμβάνει το φάρμακό του στο σχολείο. Αυτό μπορεί να σημαίνει ότι θα πρέπει να συζητήσετε με τον/τη σχολικό νοσηλευτή/νοσηλεύτρια του σχολείου ή άλλο σχολικό υπάλληλο σχετικά με τον τρόπο χορήγησης του φαρμάκου.
Βεβαιωθείτε ότι οι πληροφορίες του Σχεδίου Δράσης για τις Κρίσεις είναι διαθέσιμες και κατά τη διάρκεια σχολικών δραστηριοτήτων που μπορεί να γίνονται εκτός σχολικών ωρών ή εκτός σχολικών εγκαταστάσεων, όπως στις μετακινήσεις με λεωφορείο, στις εκδρομές ή στις αθλητικές εκδηλώσεις.

Εκπαίδευση των συμμαθητών/τριών του παιδιού σας

Μπορεί να είναι τρομακτικό για τους μαθητές να δουν μια επιληπτική κρίση. Η εκπαίδευση των συμμαθητών του παιδιού σας από νωρίς σχετικά με τις πρώτες βοήθειες σε κρίση και την επιληψία μπορεί να μειώσει το στίγμα, να μειώσει το φόβο και να βελτιώσει τη συνολική αποδοχή του παιδιού σας. Ξεκινήστε συζητώντας με το παιδί σας για τις κρίσεις του. Διερευνήστε πότε, πού και πώς να πει στους άλλους για την επιληψία του. Κάθε κατάσταση και κάθε παιδί είναι διαφορετικά, οπότε το να κάνετε κάποιο παιχνίδι ρόλων και να συζητήσετε πώς μπορεί να αντιδράσουν οι άνθρωποι μπορεί να είναι χρήσιμο. Ακολουθούν μερικές προτάσεις για το πώς να ενημερώσετε τους άλλους:

Σκεφτείτε να επικοινωνήσετε με το προσωπικό του σχολείου για να εξετάσετε το ενδεχόμενο εκπαίδευσης των συμμαθητών του παιδιού σας. Συμμετέχετε εσείς και το παιδί σας στη διαδικασία εκπαίδευσης. Υπάρχουν πολλά εκπαιδευτικά προγράμματα και εργαλεία διαθέσιμα για να βοηθήσουν τους σχολικούς νοσηλευτές και τους εκπαιδευτικούς να δημιουργήσουν ένα βασικό πρόγραμμα για την επιληψία.

Αποφύγετε τον εκφοβισμό και τις διακρίσεις

Όλα τα παιδιά μπορεί να βιώσουν εκφοβισμό ή διάκριση σε κάποια μορφή. Ωστόσο, τα παιδιά με επιληψία μπορεί να είναι εύκολοι στόχοι. Αν υποψιάζεστε ότι το παιδί σας είναι θύμα εκφοβισμού ή διάκρισης, επικοινωνήστε με το σχολείο για να το συζητήσετε περαιτέρω.

Γνωρίστε το σχολείο και το προσωπικό του

Αξιοποιήστε την ευκαιρία να δημιουργήσετε συνδέσεις και συνεργασίες με το προσωπικό του σχολείου και τους άλλους γονείς. Ακολουθούν μερικές ιδέες για το πώς να δημιουργήσετε αυτές τις σχέσεις:

Συζητήστε με τους εκπαιδευτικούς και το λοιπό προσωπικό του σχολείου του παιδιού σας για την επιληψία και εξηγήστε τι συμβαίνει όταν το παιδί σας έχει κρίση.
Γίνετε μέλος και προσφερθείτε εθελοντικά να βοηθήσετε σε συλλόγους γονέων.
Προσφερθείτε εθελοντικά να βοηθήσετε σε σχολικές εκδηλώσεις, πάρτι τάξης κ.λπ.
Οργανώστε συναντήσεις με εκπαιδευτικούς, νοσηλευτικό προσωπικό, οδηγούς λεωφορείων κ.λπ.

Όπως όλα τα παιδιά, και εκείνα με επιληψία πρέπει να εξοικειωθούν με κάθε πρόσωπο στο σχολείο με το οποίο θα αλληλεπιδράσουν, όπως ο/η σχολικός νοσηλευτής/τρια του σχολείου, ο/η διευθυντής/τρια κ.λπ. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό, καθώς μεγαλώνουν και αρχίζουν να αναλαμβάνουν περισσότερη ευθύνη για τις ανάγκες φροντίδας της υγείας τους.

Προετοιμασία για επείγοντα περιστατικά επιληπτικών κρίσεων στο σχολείο

Επείγουσες καταστάσεις μπορεί να προκύψουν όταν το παιδί σας είναι στο σχολείο, και είναι σημαντικό να βεβαιωθείτε ότι όλοι είναι προετοιμασμένοι. Παρακάτω βλέπετε πώς να προετοιμάσετε το παιδί σας και το σχολείο για ένα επείγον περιστατικό επιληπτικής κρίσης:

Ενημερωθείτε για τους ισχύοντες κανονισμούς του σχολείου και της σχολικής διεύθυνσης.
Συζητήστε με τους σχολικούς νοσηλευτές/νοσηλεύτριες του σχολείου για το πώς μπορούν να αντιμετωπιστούν καλύτερα οι επείγουσες καταστάσεις.
Αναπτύξτε ένα σχέδιο έκτακτης ανάγκης ως μέρος του σχεδίου δράσης για τις κρίσεις του παιδιού σας.
Διατηρήστε ενημερωμένα τα στοιχεία επικοινωνίας.
Κοινοποιήστε το σχέδιο σε όλο το προσωπικό του σχολείου και τους εθελοντές (π.χ. εκπαιδευτικούς, επιτηρητές διαλειμμάτων, καθηγητές φυσικής αγωγής, προσωπικό βιβλιοθήκης, συνοδούς εκδρομών ή προσωπικό δραστηριοτήτων μετά το σχολείο).

Γνωρίζοντας τα δικαιώματα του παιδιού σας

Να είστε σε επιφυλακή για μαθησιακές δυσκολίες ή εκφοβιστικές συμπεριφορές στο παιδί σας. Να γνωρίζετε ότι μπορείτε να ζητήσετε βοήθεια από τον/την σχολικό σύμβουλο ή να ζητήσετε μια ψυχοεκπαιδευτική αξιολόγηση από τον/την σχολικό/ψυχολόγο, αν πιστεύετε ότι το παιδί σας δεν τα πηγαίνει καλά.

Βοηθήστε το παιδί σας να εξελιχθεί

Θυμηθείτε ότι το παιδί σας μοιάζει περισσότερο με τους άλλους μαθητές παρά διαφέρει από αυτούς. Ένας από τους ρόλους σας ως γονέας είναι να το βοηθήσετε να ακμάσει στο σχολικό του περιβάλλον με αυτοπεποίθηση και την πεποίθηση ότι μπορεί να φτάσει οποιονδήποτε στόχο θέσει. Αυτό επιτυγχάνεται καλύτερα εκπαιδεύοντας και προετοιμάζοντας το σχολείο να ανταποκριθεί στις ανάγκες του και δημιουργώντας την ικανότητα του παιδιού ή του/της εφήβου να διαχειρίζεται τελικά τις ανάγκες του/της όταν εσείς δεν είστε εκεί.