Πώς να υποστηρίξετε ένα παιδί ή έφηβο με επιληψία

Τα περισσότερα παιδιά και έφηβοι με επιληψία ζουν πλήρεις, ενεργητικές ζωές που περιλαμβάνουν σχολείο, φίλους, αθλήματα και άλλες δραστηριότητες. Το πόσο η επιληψία επηρεάζει τη ζωή ενός παιδιού εξαρτάται από το είδος της επιληψίας, την επιτυχία της θεραπείας και πολλούς άλλους παράγοντες. Συζητήστε με τον παιδίατρο του παιδιού σας για τη συμμετοχή του με ασφάλεια σε διάφορες δραστηριότητες.

Καθώς το παιδί σας μεγαλώνει, βοηθήστε το να γίνει πιο ανεξάρτητο. Η οδήγηση, το πανεπιστήμιο, η καριέρα, ο γάμος και η ανατροφή μιας οικογένειας είναι σίγουρα εφικτά για τη συντριπτική πλειοψηφία των ανθρώπων με επιληψία.

Συμβουλές για να ενθαρρύνετε και να υποστηρίξετε το παιδί σας που έχει επιληψία

• Μάθετε όσο περισσότερα μπορείτε για την επιληψία. Συζητήστε ανοιχτά και ειλικρινά για την επιληψία με το παιδί σας. Βοηθήστε επίσης το παιδί σας να μιλάει ανοιχτά και ειλικρινά με άλλους για την επιληψία.
• Αποφύγετε να λέτε πράγματα που θα μπορούσαν να κάνουν το παιδί σας να νιώθει σαν πρόβλημα ή βάρος. Να είστε θετικοί και να επαινείτε τις επιτυχίες του παιδιού σας.
• Ενθαρρύνετε το παιδί σας να έχει χόμπι, ενδιαφέροντα και να ασχολείται με τον αθλητισμό. Βοηθήστε το να κάνει φίλους. Συνεχίστε τις οικογενειακές δραστηριότητες και τις παραδόσεις.
• Βρείτε χρόνο για τον εαυτό σας χωρίς τύψεις. Η ανάπαυση σας επιτρέπει να φροντίσετε τον εαυτό σας, ώστε να είστε σωματικά και ψυχικά σε θέση να φροντίσετε καλύτερα το παιδί σας.
• Μπορείτε να δημιουργήσετε ένα δίκτυο υποστήριξης για εσάς και το παιδί σας αξιοποιώντας οργανισμούς και φορείς που δραστηριοποιούνται στην Ελλάδα. Για παράδειγμα, η Ελληνική Εθνική Ένωση κατά της Επιληψίας παρέχει ενημέρωση, δράσεις ευαισθητοποίησης και υποστήριξη σε άτομα με επιληψία και τις οικογένειές τους, ενώ ο Πανελλήνιος Επιστημονικός Σύλλογος κατά της Επιληψίας συμβάλλει στην ενημέρωση και την εκπαίδευση γύρω από τη νόσο μέσω συνεργασίας με επαγγελματίες υγείας. Παράλληλα, οργανισμοί όπως η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία προσφέρουν πληροφόρηση, υποστήριξη και σύνδεση με συλλόγους γονέων και υπηρεσίες για παιδιά με χρόνιες παθήσεις. Μέσα από αυτούς τους φορείς, καθώς και μέσω ομάδων γονέων, νοσοκομειακών δομών και κοινοτήτων υποστήριξης, μπορείτε να βρείτε πρακτική καθοδήγηση, ενημέρωση και ψυχολογική στήριξη για την καθημερινή διαχείριση της επιληψίας.
• Δημιουργήστε ρουτίνες. Οι ρουτίνες, τα σταθερά προγράμματα και η σαφής δομή βοηθούν ιδιαίτερα τις οικογένειες με πολλές υποχρεώσεις να οργανώνουν καλύτερα την καθημερινότητά τους. Είναι χρήσιμο να καθορίσετε μια συγκεκριμένη και σταθερή ώρα κάθε μέρα για την ολοκλήρωση των σχολικών εργασιών, ώστε το παιδί να γνωρίζει τι να περιμένει και να αναπτύξει καλές συνήθειες μελέτης. Ένα προβλέψιμο πρόγραμμα μπορεί να μειώσει το άγχος και να διευκολύνει τόσο το παιδί όσο και τους γονείς στην οργάνωση του χρόνου τους. Ζητήστε από το παιδί σας να παίρνει τα φάρμακά του την ίδια ώρα κάθε μέρα. Συμπεριλάβετέ το στη διαχείριση των φαρμάκων του.
• Βεβαιωθείτε ότι το παιδί σας κοιμάται αρκετά και μειώνει τον κίνδυνο επιληπτικών κρίσεων.

Βρέφη και νήπια με επιληψία

Οι επιληπτικές κρίσεις εμφανίζονται πιο συχνά κατά τα πρώτα χρόνια της ζωής του παιδιού. Αυτή είναι μια περίοδος κατά την οποία ο εγκέφαλος περνάει από τις πιο δραματικές αναπτυξιακές αλλαγές. Η αναγνώριση και η θεραπεία των κρίσεων όσο το δυνατόν νωρίτερα μπορεί να βοηθήσει στην αποφυγή μαθησιακών δυσκολιών και καθυστερημένης ανάπτυξης.

Ωστόσο, η διάγνωση επιληπτικών κρίσεων σε βρέφη μπορεί να είναι δύσκολη. Δεν μπορούν να επικοινωνήσουν τι αισθάνονται μετά από μια κρίση ή κατά τη διάρκεια ιατρικών εξετάσεων. Ως γονέας ή κηδεμόνας, οι παρατηρήσεις σας είναι το κλειδί. Είναι ιδιαίτερα πολύτιμες και απαραίτητες για τους γιατρούς ώστε να θεραπεύουν αποτελεσματικά τα βρέφη και νήπια με επιληψία.

Παιδιά σχολικής ηλικίας με επιληψία

Όταν τα παιδιά μεγαλώσουν, η επιληψία μπορεί να επηρεάσει πολλές πτυχές της ζωής τους. Αυτό περιλαμβάνει την απόδοσή τους στο σχολείο, τα αθλήματα που μπορούν να ασχοληθούν και τον τρόπο που τους φέρονται οι φίλοι τους. Όσα περισσότερο μπορείτε να κάνετε για να βοηθήσετε το παιδί σας να ζήσει μια ενεργητική, φυσιολογική ζωή, τόσο καλύτερα.

Όπως με όλα τα παιδιά σχολικής ηλικίας, είναι καλό να καθιερώσετε ρουτίνες και να θέσετε σαφείς κανόνες και όρια. Μερικές φορές, οι γονείς ανησυχούν ότι το να αναστατώσουν ένα παιδί με επιληψία μπορεί να οδηγήσει σε κρίση. Συνήθως, αν παραμείνετε ήρεμοι και το παιδί σας είναι αρκετά μεγάλο για να καταλάβει γιατί σταματάτε μια συγκεκριμένη συμπεριφορά, αυτό δεν θα αυξήσει τον κίνδυνο κρίσης. Συζητήστε με τον γιατρό του παιδιού σας αν έχετε ανησυχίες σχετικά με τον καλύτερο τρόπο να το κάνετε να πειθαρχήσει.

Έφηβοι με επιληψία

Οι προεφηβικές και οι πρώτες εφηβικές χρονιές είναι δύσκολες για όλους. Είναι μια περίοδος μεγάλων αλλαγών, νέων προκλήσεων και κάποιων επικίνδυνων πειρασμών. Για τους εφήβους με επιληψία, οι κίνδυνοι και οι ανασφάλειες αυτής της ηλικίας αυξάνονται. Είναι σημαντικό να μιλάτε όσο το δυνατόν πιο ανοιχτά με τον έφηβο σας για την επιληψία και οποιεσδήποτε άλλες ανησυχίες.

• Ρομαντικά ραντεβού. Αυτό είναι ένα φυσιολογικό κομμάτι της εφηβικής ζωής, αλλά απέχει πολύ από το να είναι εύκολο. Ένα πρώτο ραντεβού μπορεί να είναι αγχωτικό ακόμα και υπό τις καλύτερες συνθήκες, αλλά η επιληψία προσθέτει μια ακόμη δυσκολία. Οι έφηβοι συχνά ανησυχούν για το πόσο και πότε πρέπει να μιλήσουν στο ραντεβού τους για την επιληψία τους. Ανησυχούν επίσης και για την απόρριψη που μπορεί να βιώσουν.
• Εφηβεία. Τα σώματα που αλλάζουν επηρεάζουν τον τρόπο που τα παιδιά φαίνονται, νιώθουν και σκέφτονται. Οι αλλαγές στις ορμόνες μπορούν επίσης να επηρεάσουν τις κρίσεις και τις ανάγκες σε φάρμακα, ειδικά για τα κορίτσια. Μερικές φορές για παράδειγμα, οι έφηβοι χρειάζεται να αλλάξουν την ποσότητα ή τον τύπο των φαρμάκων που παίρνουν λόγω αλλαγών στη συμπεριφορά τους.
• Κοινωνική ζωή. Το να έχουν φίλους και να ταιριάζουν μπορεί να φαίνεται ότι είναι το μόνο που σκέφτεται ένας έφηβος. Το να είσαι «διαφορετικός» με οποιονδήποτε τρόπο, όπως το να έχεις επιληψία, δεν είναι εύκολο. Ενώ οι γονείς δεν μπορούν να κάνουν το παιδί τους «δημοφιλές», μπορούν να το βοηθήσουν να καταλάβει ότι το να έχει μερικούς καλούς φίλους είναι στην πραγματικότητα πιο σημαντικό από το να έχει πολλούς επιφανειακούς γνωστούς. Οι έφηβοι θα πρέπει να ενθαρρύνονται να μιλούν για την επιληψία με τους φίλους τους.
• Κατάχρηση ουσιών. Το αλκοόλ και τα ναρκωτικά είναι επικίνδυνα για όλα τα παιδιά. Αυτό ισχύει ακόμη περισσότερο για παιδιά που είναι επιρρεπή σε κρίσεις και παίρνουν φάρμακα για επιληψία. Συζητήστε τους κινδύνους με το παιδί σας. Μετά συζητήστε ξανά, και ενθαρρύνετε τον παιδίατρο καθώς και άλλους ενήλικες που το παιδί εμπιστεύεται και σέβεται, να συζητήσουν μαζί του και να του προσφέρουν υποστήριξη και καθοδήγηση. Ακόμα και αν φαίνεται ότι το παιδί σας δεν δίνει προσοχή, το μήνυμα μπορεί τελικά να κατανοηθεί. Συζητήστε όχι μόνο τους κινδύνους, αλλά και τους τρόπους να βγει από δυσάρεστες καταστάσεις.
• Ευθύνη. Αυτή είναι η περίοδος που οι έφηβοι μαθαίνουν να είναι πιο ανεξάρτητοι και ότι οι πράξεις τους έχουν συνέπειες. Αν ένας έφηβος αναπτύξει επιληψία σε αυτήν την ηλικία, αυτό θα μπορούσε να επηρεάσει την ανεξαρτησία του για κάποιο διάστημα. Καθώς ένας έφηβος αρχίζει να περνάει περισσότερο χρόνο μακριά από το σπίτι, θα χρειαστεί να αναλάβει κάποιες νέες ευθύνες. Συνεργαστείτε με το παιδί σας και τον/την παιδίατρο για να βρείτε τον καλύτερο τρόπο να οργανώσετε και να παρακολουθήσετε την κατάστασή του όταν είναι μακριά από το σπίτι.

Βοηθώντας τους εφήβους με επιληψία να μεταβούν στην υγειονομική φροντίδα ενηλίκων

Γονείς και επαγγελματίες υγείας θα πρέπει να συνεργάζονται ως ομάδα για να προετοιμάσουν τα παιδιά για τη μετάβασή τους στην ενήλικη ζωή και να τα βοηθήσουν να διαχειριστούν την υγεία τους. Αυτό περιλαμβάνει ευθύνες όπως:

• Παρακολούθηση των φαρμάκων.
• Ανανέωση συνταγών.
• Κλείσιμο ραντεβού με γιατρούς.
• Να κάνουν ερωτήσεις στην ιατρική ομάδα, κ.λπ.

Εξηγώντας την επιληψία σε δασκάλους και φίλους

Βοηθήστε τους άλλους στη ζωή του παιδιού σας να κατανοήσουν την επιληψία. Βεβαιωθείτε ότι γνωρίζουν τι να κάνουν σε περίπτωση κρίσης. Αυτό θα βοηθήσει να διατηρηθεί ασφαλές το παιδί σας, να νιώθει πιο άνετα και να τα πηγαίνει καλύτερα στο σχολείο. Μιλώντας ανοιχτά και ειλικρινά για την επιληψία, οι γονείς μειώνουν το στίγμα και τον φόβο γύρω από αυτήν.

Περισσότερες πληροφορίες

• Παιδιά με επιληψία στο σχολείο
• Τι είναι ο Παιδονευρολόγος;