Επιβιώσαντες από καρκίνο παιδικής ηλικίας: Επιπτώσεις μετά τη θεραπεία

Η ολοκλήρωση της θεραπείας για τον παιδικό καρκίνο μπορεί να συνοδευτεί από ένα εύρος συναισθημάτων. Εκτός από το αίσθημα της ανακούφισης που προέρχεται από τη διακοπή της χημειοθεραπείας, το παιδί και η οικογένεια μπορεί να ανησυχούν ότι ο καρκίνος θα επανεμφανιστεί. Η προσαρμογή σε μια νέα ρουτίνα με λιγότερες επισκέψεις στο γιατρό μπορεί, επίσης, να είναι αγχωτική.

Αφού ολοκληρωθεί η θεραπεία του καρκίνου, το παιδί σας θα συνεχίσει να ελέγχεται από παιδοογκολόγο σε τακτικά προγραμματισμένα ραντεβού. Παρακάτω θα δείτε τι να αναμένετε κατά τη διάρκεια της ιατρικής παρακολούθησης και μερικές συχνές ερωτήσεις που μπορεί να έχουν οι οικογένειες παιδιών που επιβίωσαν από κάποιον τύπο καρκίνου.

Τι συμβαίνει στις ιατρικές επισκέψεις παρακολούθησης του παιδιού μου μετά τη θεραπεία καρκίνου;

Μετά το τέλος της θεραπείας του καρκίνου, οι ιατρικές επισκέψεις παρακολούθησης συνήθως περιλαμβάνουν εξετάσεις για να διασφαλιστεί ότι ο καρκίνος δεν έχει επανεμφανιστεί. Επιπλέον, παρακολουθούνται οι επίμονες παρενέργειες από τη θεραπεία του καρκίνου και παρέχεται υποστηρικτική φροντίδα. Καθώς περνάει περισσότερος χρόνος από την ολοκλήρωση της θεραπείας, οι ιατρικές επαναληπτικές επισκέψεις παρακολούθησης εστιάζουν ολοένα και περισσότερο στην παρακολούθηση και τη θεραπεία των απώτερων επιπτώσεων της θεραπείας του καρκίνου.

Διαφορετικοί τύποι καρκίνου απαιτούν διαφορετικές θεραπείες. Τόσο ο τύπος του καρκίνου όσο και η θεραπεία του συχνά επηρεάζουν τη μακροπρόθεσμη γενική υγεία του επιζώντα από καρκίνο και της οικογένειάς του. Η μακροπρόθεσμη παρακολούθηση της υγείας μετά τη θεραπεία του καρκίνου συνιστάται ιδιαίτερα στην παρακολούθηση αυτών των πιθανών επίμονων και μεταγενέστερων προβλημάτων υγείας, ώστε να μπορούν να αντιμετωπιστούν ανάλογα. Για να βοηθηθεί το ιατρικό προσωπικό να παρέχει κατάλληλη φροντίδα για κάθε παιδί, το παιδί σας θα χρειαστεί ένα σύντομο ιστορικό νόσου και ένα σχέδιο φροντίδας επιβίωσης.

Τι είναι το σύντομο ιστορικό νόσου και το σχέδιο φροντίδας επιβίωσης;

Το σύντομο ιστορικό νόσου είναι μια γραπτή και σύντομη ιστορία για τη θεραπεία που έλαβε ένα παιδί για τον καρκίνο. Περιλαμβάνει:

• Τύπο καρκίνου και ημερομηνία διάγνωσης.
• Τίτλος του θεραπευτικού πρωτοκόλλου.
• Ονόματα και ημερομηνίες χειρουργείων, δόσεις φαρμάκων και/ή ακτινοθεραπείας.
• Αναφορές βιοψίας του όγκου, ειδικών εξετάσεων αίματος ή ιστών, και αποτελέσματα απεικονίσεων.
• Παρενέργειες ή προβλήματα κατά τη διάρκεια της θεραπείας.
• Υποστηρικτική ή ανακουφιστική φροντίδα, όπως ψυχολογική στήριξη ή φυσικοθεραπεία.
• Ονόματα και στοιχεία επικοινωνίας της ομάδας φροντίδας του παιδιού σας για τον καρκίνο.

Το σχέδιο φροντίδας επιβίωσης είναι ένα γραπτό σχέδιο παρακολούθησης που αφορά αποκλειστικά στο παιδί και περιλαμβάνει τη σύνοψη θεραπείας και τα ακόλουθα:

• Πότε να κάνετε το ιατρικό “follow- up” και πώς να φροντίζετε τις πιθανές απώτερες ιατρικές επιπλοκές.
• Πότε και πώς να λάβετε συναισθηματική, κοινωνική και ψυχολογική υποστήριξη ή συμβουλευτική.
• Πότε να κάνετε μαθησιακή αξιολόγηση και πώς να λάβετε βοήθεια για πιθανά μαθησιακά θέματα ή ζητήματα που αφορούν στο σχολικό περιβάλλον.
• Πληροφορίες για ασφάλιση υγείας και άλλη οικονομική υποστήριξη.
• Ραντεβού με άλλους ειδικούς γιατρούς, εκπαιδευτές και θεραπευτές.
• Προτάσεις για έναν υγιεινό τρόπο ζωής που περιλαμβάνει υγιεινή διατροφή και σωματική άσκηση.

Θα έχει το παιδί μου παρατεταμένες παρενέργειες από τις θεραπείες του καρκίνου;

Κατά τη διάρκεια του πρώτου έτους μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας του καρκίνου, πολλές παρενέργειες ή προβλήματα που εμφανίστηκαν κατά τη διάρκεια της θεραπείας θα εξαφανιστούν ή θα βελτιωθούν. Μια παρενέργεια που δεν βελτιώνεται ονομάζεται μακροχρόνια παρενέργεια. Μερικές μακροχρόνιες παρενέργειες μπορεί να χρειαστούν μήνες ή χρόνια για να εξαφανιστούν. Άλλες παρενέργειες μπορεί να μην εμφανιστούν για μήνες ή ακόμη και για χρόνια μετά τη θεραπεία. Μια παρενέργεια που εμφανίζεται μήνες ή χρόνια μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας του καρκίνου ονομάζεται καθυστερημένη επίδραση.

Ορισμένες παρενέργειες είναι πολύ ήπιες, ενώ άλλες προκαλούν σημαντικά προβλήματα υγείας. Μερικά παιδιά έχουν πολλές απώτερες επιπτώσεις, ενώ άλλα δεν έχουν καθόλου ή έχουν λίγες.

Διαφορετικές θεραπείες για τον καρκίνο μπορεί να οδηγήσουν σε διαφορετικές μεταγενέστερες επιδράσεις της θεραπείας για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας. Το σχέδιο φροντίδας επιβίωσης του παιδιού σας θα απαριθμεί τις πιθανές απώτερες επιπτώσεις που μπορεί να αντιμετωπίσει, και πώς ο γιατρός σας μπορεί να συμβάλει αποτελεσματικά σε αυτά τα θέματα.

Πιθανές απώτερες επιπτώσεις

Ανάλογα με τον τύπο του καρκίνου και τη θεραπεία, ενδέχεται να προκύψουν πιθανά προβλήματα με:

• Συγκεκριμένα μέρη του σώματος όπως η καρδιά, οι πνεύμονες, τα νεφρά ή το γαστρεντερικό σύστημα (λαιμός, στομάχι, έντερα, ήπαρ, πάγκρεας).
• Συγκεκριμένες ορμόνες που ελέγχουν την ανάπτυξη, την εφηβική ωρίμανση ή τα επίπεδα ενέργειας.
• Το νευρικό σύστημα, προκαλώντας πόνο, μούδιασμα ή μυρμήγκιασμα στα χέρια, τα πόδια ή άλλα μέρη του σώματος.
• Αισθητηριακές λειτουργίες που οδηγούν σε απώλεια ακοής, αλλαγές στην όραση, ξηρά μάτια ή ξηροστομία.
• Ανασυγκρότηση του ανοσοποιητικού συστήματος που δυσκολεύει την καταπολέμηση των λοιμώξεων.
• Νέοι ή δεύτεροι καρκίνοι.
• Συναισθήματα όπως κατάθλιψη ή άγχος.
• Δυσλειτουργικές Συμπεριφορές, όπως δυσκολίες στον ύπνο ή δυσκολίες στη σύναψη κοινωνικών σχέσεων με τους φίλους ή την οικογένεια.
• Νευρογνωστικές δυσκολίες, όπως ελλείμματα στο νοητικό δυναμικό, στη μνήμη, στην προσοχή, στην οργάνωση της σκέψης, στη συγκέντρωση, στην έγκαιρη ολοκλήρωση εργασιών, στην επίλυση προβλημάτων, στον σχεδιασμό, αλλά και μαθησιακές δυσκολίες (γραφή, ορθογραφία, ανάγνωση, μαθηματικά).

Τρόποι υποστήριξης του παιδιού σας

• Για να αποφύγετε να κατακλυστείτε από τις πιθανές απώτερες επιπτώσεις, ρωτήστε τον/την παιδίατρο ή τον παιδοογκολόγο του παιδιού σας τι να περιμένετε κατά την ανάρρωσή του από τη θεραπεία του καρκίνου.
• Η γνώση των πιθανών συμπτωμάτων που πρέπει να παρακολουθείτε και του πότε μπορεί να εμφανιστούν μπορεί να σας βοηθήσει να φροντίσετε το παιδί σας.
• Κάθε χρόνο, φέρτε το ιστορικό του καρκίνου του παιδιού σας και το σχέδιο φροντίδας επιβίωσης στον/στην παιδίατρο ή στο νοσοκομείο για να συμβάλετε στην παροχή της καλύτερης φροντίδας για το παιδί σας.