Φροντίδα βρεφών που γεννιούνται με σχιστία χείλους (χειλεοσχιστία) ή υπερώας (υπερωιοσχιστία): Η Αμερικανική Ακαδημία Παιδιατρικής εξηγεί τι συμβαίνει σε τέτοιες περιπτώσεις

Ένα στα 700 βρέφη γεννιέται με σχιστία χείλους (χειλεοσχιστία) ή υπερώας (υπερωιοσχιστία) ή και τα δύο — γεγονός που την καθιστά μια από τις πιο συχνές συγγενείς ανωμαλίες.

Τα βρέφη που γεννιούνται με σχιστία χείλους και/ή υπερώας χρειάζονται ειδική φροντίδα από μια ομάδα διαφορετικών επαγγελματιών υγείας. Η φροντίδα τους πρέπει να είναι προσεκτικά σχεδιασμένη εξαιτίας των πολύπλοκων ιατρικών, χειρουργικών, οδοντιατρικών και κοινωνικών παραγόντων που είναι σημαντικοί για να ληφθούν και οι αντίστοιχες προτάσεις θεραπείας. Για να βοηθήσει τους/τις παιδιάτρους να διαχειριστούν καλύτερα τα παιδιά με σχιστία χείλους/υπερώας, η Αμερικανική Ακαδημία Παιδιατρικής δημοσίευσε την κλινική έκθεση, «Ο Παιδίατρος Πρωτοβάθμιας Φροντίδας και η Φροντίδα Παιδιών με Σχιστία Χείλους και/ή Υπερώας»

Οι παρακάτω πληροφορίες εξηγούν αυτές τις συστάσεις σε γονείς και φροντιστές που είναι υπεύθυνοι για την φροντίδα ενός βρέφους με σχιστία χείλους και/ή υπερώας.

Διαφορετικοί τύποι σχιστίας χείλους και/ή υπερώας

Ο τύπος της σχιστίας χείλους και/ή υπερώας θα καθορίσει το είδος της φροντίδας που χρειάζεται.

• Σχιστία χείλους σημαίνει ότι υπάρχει ένα κενό στο χείλος του βρέφους. Η σχισμή μπορεί να βρίσκεται στη μία ή και στις δύο πλευρές του άνω χείλους και μπορεί να φτάνει μέχρι τη μύτη. Συχνά, ένα βρέφος με σχισμένο χείλος μπορεί να έχει κενό στην άνω γνάθο.
• Στη σχιστία υπερώας υπάρχει ένα κενό στο εσωτερικό τμήμα του στόματος που επικοινωνεί με την μύτη. Ο συνδυασμός σχιστίας χείλους με σχιστίας υπερώας είναι πιο συχνός από την απλή σχιστία χείλους ή την απλή σχιστία υπερώας.
   

Ανίχνευση χειλεοσχιστίας και/ή υπερωιοσχιστίας

Πολλοί, αλλά όχι όλοι, οι γονείς γνωρίζουν εκ των προτέρων ότι το νεογέννητό τους θα έχει σχιστία χείλους από το προγεννητικό υπερηχογράφημα. Ο/Η γυναικολόγος της μητέρας ή ο/η παιδίατρος του βρέφους μπορεί να βοηθήσει τους γονείς να συναντήσουν ειδικούς — μια ομάδα ειδικών στη σχιστία/κρανιοπροσωπικές ανωμαλίες. Η προγεννητική συμβουλευτική περιλαμβάνει τη συνάντηση των γονέων με διάφορα μέλη της ομάδας σχιστίας/κρανιοπροσωπικών ανωμαλιών και την ενημέρωσή τους για τη φροντίδα παιδιών που γεννιούνται με σχιστία χείλους.

Κανονικά, η υπερωιοσχιστία δεν γίνεται αντιληπτή παρά μόνο μετά τη γέννηση του μωρού. Το ιατρικό προσωπικό ή οι γονείς μπορεί να παρατηρήσουν ότι ο ουρανίσκος του μωρού φαίνεται διαφορετικός. Η υπερωιοσχιστία μπορεί να αφορά το μεγαλύτερο μέρος ή μόνο το πιο πίσω τμήμα του ουρανίσκου.

Συνηθισμένοι προβληματισμοί γονέων σχετικά με τη υπερωιοσχιστία

Το να είσαι γονέας ενός νεογέννητου με χειλεοσχιστία, υπερωιοσχιστία ή και τα δύο μπορεί να φαίνεται αρκετά δύσκολο. Απλά πράγματα, όπως το φαγητό του μωρού σας μπορεί τώρα να είναι πιο περίπλοκα. Οι γονείς, επίσης, αναρωτιούνται πώς μπορεί να αντιδράσουν οι άλλοι, όταν δουν ότι το μωρό τους έχει χειλεοσχιστία. Ανησυχούν, επίσης, για το πώς η χειλεοσχιστία ή η υπερωιοσχιστία θα επηρεάσουν το παιδί τους μακροπρόθεσμα - κοινωνικά και αναπτυξιακά.

Αν ανησυχείτε για οποιοδήποτε από αυτά ή άλλα θέματα, μιλήστε με τον/την παιδίατρο του παιδιού σας. Μπορεί να βοηθήσει απαντώντας σε ερωτήσεις και ακόμη και να σας κατευθύνει σε μια ομάδα υποστήριξης γονέων κοντά σας.

Ταΐζοντας το μωρό με χειλεοσχιστία και/ή υπερωιοσχιστία

Γενικά, τα μωρά με υπερωιοσχιστία, ρουφούν αδύναμα και χρειάζονται ειδικό μπιμπερό για να τραφούν. Ένα μωρό που γεννιέται με χειλεοσχιστία χωρίς υπερωιοσχιστία μπορεί, επίσης, να χρειαστεί επιπλέον βοήθεια στο φαγητό. Παρόλα αυτά, τα περισσότερα μωρά με χειλεοσχιστία μπορούν να τρέφονται από το στήθος ή από κανονικό μπιμπερό.

Φροντίδα και θεραπεία από την ομάδα σχιστίας/κρανιοπροσωπικών ανωμαλιών

Διάφοροι ειδικοί θα φροντίζουν το παιδί σας σε διαφορετικούς χρόνους και στάδια. Η ομάδα σχιστίας/κρανιοπροσωπικών ανωμαλιών συνήθως περιλαμβάνει νοσηλευτές, κοινωνικούς λειτουργούς, διατροφολόγους, λογοθεραπευτές, γενετιστές, παιδίατρους, οδοντιάτρους, ορθοδοντικούς και παιδοχειρουργούς (ωτορινολαρυγγολόγους, στοματογναθοχειρουργούς, και πλαστικούς χειρουργούς). Αυτοί οι επαγγελματίες κατανοούν τους κοινούς προβληματισμούς και γνωρίζουν τις απαντήσεις στις ερωτήσεις των γονέων.

• Πρώτο ραντεβού: Ένα νεογέννητο πρέπει να επισκεφτεί την ομάδα σχιστίας/κρανιοπροσωπικών ανωμαλιών εντός μιας εβδομάδας (ή το συντομότερο δυνατό) μετά την έξοδο του από το νοσοκομείο. Στην αρχή, η ομάδα θα βεβαιωθεί ότι το μωρό τρέφεται καλά και αναπτύσσεται σωστά. Η ομάδα θα ελέγξει, επίσης, για άλλα ιατρικά προβλήματα κοινά σε μωρά με χειλεοσχιστία ή υπερωιοσχιστία, θα απαντήσει στις ερωτήσεις των γονέων και θα συζητήσει τα επόμενα βήματα της θεραπείας.
• Χειρουργική επέμβαση: Η χειρουργική αντιμετώπιση αποτελεί ένα μέρος της φροντίδας που παρέχει η ομάδα ειδικών για σχιστίες/κρανιοπροσωπικές ανωμαλίες.

Πότε θα χρειαστεί το παιδί μου χειρουργική επέμβαση για τη σχιστία του;

Η πιο συχνή ερώτηση που κάνουν οι γονείς είναι: «Πότε θα γίνει η χειρουργική επέμβαση για την αποκατάσταση της σχιστίας στο χείλος ή στην υπερώα του παιδιού μου;» Η Αμερικανική Ακαδημία Παιδιατρικής συνιστά οι πρώτες διορθωτικές επεμβάσεις για σχιστία χείλους ή υπερώας να πραγματοποιούνται μέσα στο πρώτο έτος της ζωής του μωρού.

• Αποκατάσταση σχιστίας χείλους: Η χειλεοσχιστία συνήθως αποκαθίσταται μεταξύ 3 και 6 μηνών. Πολλοί παράγοντες καθορίζουν τον κατάλληλο χρόνο για την επέμβαση. Ο κατάλληλος χρόνος για ένα παιδί μπορεί να μην είναι κατάλληλος για ένα άλλο.
• Αποκατάσταση σχιστίας υπερώας: Η υπερωιοσχιστία συνήθως αποκαθίσταται μεταξύ 9 και 14 μηνών. Εάν υπάρχει διάσταση στη γραμμή των ούλων (οδοντοστοιχία), αυτή συνήθως αποκαθίσταται όταν το παιδί είναι 8-10 ετών. Η ομάδα ειδικών για σχιστία/κρανιοπροσωπικές ανωμαλίες του παιδιού θα καθορίσει τον καλύτερο χρόνο για τη χειρουργική επέμβαση του υπερώα.
• Κάθε παιδί είναι διαφορετικό: Τα παιδιά με χειλεοσχιστία και/ή υπερωιοσχιστία συχνά χρειάζονται πρόσθετες χειρουργικές επεμβάσεις και θεραπείες, καθώς μεγαλώνουν. Για παράδειγμα, μπορεί να χρειαστούν ορθοδοντική θεραπεία (σιδεράκια) κατά την παιδική ηλικία. Κάθε παιδί θα χρειαστεί διαφορετικό αριθμό και τύπους επεμβάσεων — γι' αυτό ο ατομικός συντονισμός της φροντίδας κάθε παιδιού ξεχωριστά είναι πολύ σημαντικός. Τα περισσότερα παιδιά που γεννιούνται με σχισμές θα χρειαστούν τακτικές επισκέψεις στην ομάδα ειδικών τους μέχρι να ενηλικιωθούν.

Πώς φαίνεται μια σχιστία πριν και μετά τη χειρουργική επέμβαση;

Είναι σύνηθες οι γονείς να ανησυχούν για το πώς θα φαίνεται το παιδί τους πριν και μετά την αποκατάσταση της χειλεοσχιστίας και/ή της υπερωιοσχιστίας.

Περισσότερες πληροφορίες

• Συγγενείς ανωμαλίες