Διαχείριση των δικών σας συναισθημάτων κατά την διάγνωση ασθένειας του παιδιού σας

«Όταν ανακάλυψα ότι το παιδί μου πάσχει από χρόνια ασθένεια, ήταν σαν να ήρθε το τέλος του κόσμου. Πονούσα αφάνταστα και αισθανόμουν τόσο θυμωμένη.»

Οι γονείς συχνά βιώνουν ένα φάσμα συναισθημάτων, καθώς αποδέχονται την ασθένεια του παιδιού τους. Αμέσως μετά τη διάγνωση, πολλοί γονείς μπαίνουν σε μια περίοδο πένθους, θρηνώντας για την «απώλεια» του υγιούς παιδιού τους. Πρέπει να αντιμετωπίσουν το σοκ και τον πόνο και να προσπαθήσουν να αποδεχτούν τη νέα πραγματικότητα του να έχουν ένα παιδί με χρόνια ασθένεια. Συχνά αρνούνται αυτή την πραγματικότητα και λένε στον εαυτό τους πράγματα όπως: «Δεν μπορεί να συμβαίνει αυτό... Το εργαστήριο πρέπει να μπέρδεψε τα αποτελέσματά μας με κάποιου άλλου ατόμου. Πότε θα ξυπνήσω από αυτόν τον εφιάλτη;» Τελικά, οι γονείς συνήθως αρχίζουν να βρίσκουν τρόπους να αποδεχτούν την ασθένεια του παιδιού τους, παρόλο που κατά διαστήματα αισθάνονται λυπημένοι, πικραμένοι, ανήσυχοι και θυμωμένοι.

Κοινά συναισθήματα γονέων παιδιών με χρόνιες ασθένειες

Η ενοχή είναι συχνή μεταξύ των γονέων, οι οποίοι συχνά αισθάνονται ότι με κάποιο τρόπο προκάλεσαν την ασθένεια. Η αυτοκατηγορία είναι ιδιαίτερα διαδεδομένη όταν η πάθηση υπήρχε από τη γέννηση, έχει γενετική βάση και/ή όταν η αιτία δεν είναι γνωστή. Η ενοχή μπορεί να είναι ένα βασανιστικό και επώδυνο συναίσθημα, που προστίθεται στο στρες μέσα στην οικογένεια και μερικές φορές δυσκολεύει τους γονείς να στηρίζουν τα παιδιά τους και ο ένας τον άλλον. Αν η ενοχή ή άλλες συναισθηματικές δυσκολίες παρεμποδίζουν τις γονεϊκές σας ικανότητες ή την ποιότητα της οικογενειακής σας ζωής, ίσως να επωφεληθείτε από επαγγελματική συμβουλευτική.

Άλλες προσαρμογές μπορεί, επίσης, να είναι απαραίτητες. Μπορεί να υπάρχει σημαντικό οικονομικό κόστος που σχετίζεται με τη χρόνια ασθένεια ενός παιδιού. Καθώς τα ιατρικά έξοδα αυξάνονται — με συχνές επισκέψεις στους γιατρούς, φάρμακα, νοσηλείες και άλλες εξωτερικές υπηρεσίες — οι ανησυχίες για τα οικονομικά μπορούν να ενταθούν.

Πολλοί γονείς θεωρούν πολύ δύσκολο να επιβάλλουν πειθαρχία στο παιδί τους με χρόνια ασθένεια. Ωστόσο, όλα τα παιδιά χρειάζονται και ωφελούνται από τη θέσπιση σαφών ορίων και συνεπών προσδοκιών. Χωρίς αυτά, τα παιδιά μπορεί να γίνουν υπερβολικά εξαρτημένα, να έχουν χαμηλότερη αυτοεκτίμηση και να αρχίσουν να παρουσιάζουν συμπεριφορικά και κοινωνικά προβλήματα. Οι γονείς θα πρέπει να θέτουν ένα σύνολο συνεπών προσδοκιών, προσαρμόζοντάς τες όπως χρειάζεται κατά τη διάρκεια σοβαρών επεισοδίων, καθώς η υγεία του παιδιού κυμαίνεται. Θα πρέπει να παρέχουν ένα περιβάλλον που ενθαρρύνει την ανεξαρτησία και την αυτοπεποίθηση.

Μερικές φορές ένας γονέας μπορεί να πρέπει να εγκαταλείψει την καριέρα ή τις σπουδές του για να γίνει ο κύριος φροντιστής στο σπίτι. Αυτό ισχύει ιδιαίτερα, όταν το παιδί χρειάζεται μεγάλη βοήθεια στις καθημερινές δραστηριότητες. Ένας γονέας μπορεί να πρέπει να αλλάξει δουλειά ή να πάρει μια δεύτερη εργασία για να αυξήσει το οικογενειακό εισόδημα. Αυτές οι προσαρμογές είναι μερικές φορές περίπλοκες όταν μια νέα δουλειά απαιτεί αλλαγή ασφαλιστικής πολιτικής υγείας, δημιουργώντας μια κατάσταση όπου τα ιατρικά έξοδα που σχετίζονται με τη χρόνια ασθένεια του παιδιού (που χαρακτηρίζεται ως προϋπάρχουσα πάθηση) δεν καλύπτονται. Η οικογένεια ίσως επίσης χρειαστεί να μετακομίσει, προκειμένου να βρίσκεται πιο κοντά στις ιατρικές υπηρεσίες που χρειάζεται το παιδί.