Αδέλφια παιδιών με χρόνιες ασθένειες ή αναπηρίες

Οι γονείς δεν είναι οι μόνοι που πρέπει να προσαρμοστούν στην ασθένεια ή την αναπηρία ενός παιδιού. Η ζωή αλλάζει για ολόκληρη την οικογένεια.

Οι γονείς πρέπει να δίνουν επιπλέον προσοχή σε ένα παιδί με αναπηρία ή χρόνια ασθένεια, και τα αδέλφια μπορεί συχνά να αισθάνονται παραμελημένα. Μπορεί, επίσης, να δυσκολεύονται να μάθουν να ζουν με το στρες που συνεπάγεται η ζωή με ένα αδερφό ή αδερφή που έχει ένα χρόνιο πρόβλημα υγείας ή αναπηρία.

Πώς μπορεί να αισθάνονται τα αδέλφια:

• Ενοχές που δεν είναι άρρωστοι («Γιατί αυτός και όχι εγώ;»).
• Αναρωτιούνται αν μπορεί να προκάλεσαν την ασθένεια του αδερφού ή της αδερφής τους.
• Άγχος μήπως αρρωστήσουν και τα ίδια.
• Ζήλια, καθώς εύχονται να γίνουν κι εκείνα το κέντρο της προσοχής της οικογένειας.
• Θυμός, αν τους ζητηθεί να αναλάβουν περισσότερες δουλειές στο σπίτι από τον αδερφό ή την αδερφή τους που έχει ένα χρόνιο πρόβλημα υγείας.
• Ενοχές, όταν αισθάνονται δυσαρέσκεια για την επιπλέον ευθύνη που τους ανατίθεται.
• Αμηχανία και θυμό, όταν άγνωστοι κοιτάζουν τον αδερφό ή την αδερφή τους σε αναπηρικό αμαξίδιο, ή όταν άλλα παιδιά πειράζουν το αδερφάκι τους επειδή φαίνεται διαφορετικό.

Τι μπορούν να κάνουν οι γονείς:

Να είστε ενήμεροι ότι, ενώ φροντίζετε τις ανάγκες του παιδιού σας με χρόνια ασθένεια ή αναπηρία, μπορεί να παραμελείτε - ή να δημιουργείτε άδικες προσδοκίες για τα άλλα παιδιά σας. Μερικές φορές, τα αδέρφια μπορεί να νιώθουν αόρατα, εκτός αν απαιτήσουν προσοχή. Ωστόσο, τα αδέρφια μπορούν να μάθουν να συμμετέχουν στην οικογένεια και να νιώθουν περηφάνια και αγάπη βοηθώντας τον αδερφό ή την αδερφή τους με το πρόβλημα υγείας που έχει. Η παρουσία ενός μέλους της οικογένειας με χρόνια ασθένεια παρέχει ευκαιρίες για αυξημένη ενσυναίσθηση, ευθύνη, προσαρμοστικότητα, επίλυση προβλημάτων και δημιουργικότητα.

• Προσπαθήστε να δημιουργήσετε μια ισορροπία ανάμεσα στις ανάγκες του παιδιού σας με το χρόνιο πρόβλημα υγείας ή την αναπηρία και εκείνες των άλλων παιδιών σας.
• Το να περνάτε χρόνο με κάθε παιδί ξεχωριστά μπορεί να βοηθήσει.
• Αναπτύξτε μια ιδιαίτερη σχέση με κάθε ένα από τα παιδιά σας.
• Λάβετε υπόψη ότι τα αδέρφια χρειάζονται ειλικρινή πληροφόρηση σχετικά με την κατάσταση και να ακούγονται και να απαντώνται οι ερωτήσεις τους.

Σημάδια ότι τα αδέρφια αντιμετωπίζουν προβλήματα:

Όταν υπάρχει ένα παιδί με χρόνια ασθένεια ή αναπηρία στην οικογένειά σας, τα άλλα παιδιά σας μπορεί να βιώσουν σοβαρές επιπτώσεις.

Σημάδια προειδοποίησης ότι τα αδέρφια του παιδιού σας με χρόνια ασθένεια ή αναπηρία μπορεί να χρειάζονται κάποια επιπλέον προσοχή:

• Άγχος
• Κατάθλιψη
• Απόσυρση
• Θυμό
• Απώλεια ενδιαφέροντος για τους φίλους
• Χαμηλή απόδοση στο σχολείο
• Μεγάλη προσπάθεια να τα καταφέρουν
• Απειθαρχία
• Απώλεια ενδιαφέροντος για δραστηριότητες που κάποτε προκαλούσαν ευχαρίστηση, όπως μαθήματα μουσικής και αθλήματα
• Εκδήλωση συμπεριφορών για να τραβήξουν την προσοχή

Αν ανησυχείτε, ζητήστε βοήθεια από τον/την παιδίατρο του παιδιού σας. Μπορεί να σας παραπέμψει σε ψυχολόγο, οικογενειακό σύμβουλο, κοινωνικό λειτουργό, ειδικό στην παιδική ψυχολογία και/ή ομάδες υποστήριξης για αδέλφια παιδιών με χρόνια προβλήματα υγείας ή αναπηρίες. Δεν θα πρέπει να αναμένετε ή να προσπαθήσετε να αντιμετωπίσετε μόνοι σας αυτές τις ανησυχίες που αφορούν τα αδέλφια του παιδιού σας με χρόνια ασθένεια ή αναπηρία.

Ανάπτυξη ψυχικής ανθεκτικότητας στην οικογένειά σας:

Κάθε οικογένεια θα μάθει πώς να αγκαλιάζει και να δείχνει αγάπη σε ένα παιδί με χρόνιο πρόβλημα υγείας ή αναπηρία. Δεν υπάρχει σωστός ή λάθος τρόπος για τα αδέλφια να ζήσουν και να μεγαλώσουν μαζί. Αντίθετα, κάθε οικογένεια πρέπει να προσπαθεί για τη δική της ισορροπία και να καθορίζει ποιες στρατηγικές και ποια συστήματα υποστήριξης βοηθούν το παιδί με χρόνια προβλήματα υγείας και τα αδέλφια του να νιώθουν ευτυχισμένα και να είναι ανθεκτικά.

Ο υπέρτατος στόχος είναι η δημιουργία εσωτερικών δυνάμεων και δεξιοτήτων αντιμετώπισης του παιδιού σας με χρόνιο πρόβλημα υγείας ή αναπηρία και σε όλα τα μέλη της οικογένειάς σας. Πολλοί παράγοντες θα επηρεάσουν αυτή τη διαδικασία, συμπεριλαμβανομένης της πορείας της χρόνιας πάθησης και των εξωτερικών και εσωτερικών συστημάτων υποστήριξης και πόρων που είναι διαθέσιμοι στο παιδί με ειδικές ανάγκες, στα αδέλφια του και στην υπόλοιπη οικογένεια.

Ενώ οι περισσότερες οικογένειες με χρόνια προβλήματα υγείας ή αναπηρίες αντιμετωπίζουν περιόδους φόβου και απελπισίας, πολλές αναπτύσσουν επίσης μια εσωτερική ανθεκτικότητα, μια δημιουργικότητα και μια οικειότητα ή συνοχή που βοηθά τα παιδιά, τόσο αυτά με και χωρίς χρόνια προβλήματα υγείας, καθώς και την υπόλοιπη οικογένεια, να διαχειριστούν και να αντιμετωπίσουν μαζί τις πολλές πιέσεις που μπορεί να προκύψουν με το πέρασμα του χρόνου. Συχνά, ως αποτέλεσμα αυτών των εμπειριών, οι ενήλικες και τα παιδιά μαθαίνουν για τις δυνάμεις και τους περιορισμούς τους, συζητούν πιο ανοιχτά και μαθαίνουν νέους τρόπους επίλυσης προβλημάτων, κάτι που ενισχύει την αυτοπεποίθηση και την αίσθηση επάρκειας και υπερηφάνειας .

Στους μήνες και στα χρόνια που ακολουθούν:

• Συνεχίστε να επανεκτιμάτε τις ανάγκες και τους στόχους για το παιδί σας με χρόνια ασθένεια ή αναπηρία, τα αδέρφια του και την οικογένειά σας.
• Δείξτε προθυμία να μάθετε νέες δεξιότητες, να αναζητήσετε υποστήριξη και να κάνετε αλλαγές όπου χρειάζεται, που να εξυπηρετούν τόσο το παιδί με το χρόνιο πρόβλημα υγείας, όσο τα αδέρφια του και όλα τα άλλα μέλη της οικογένειας.
• Όσο το δυνατόν περισσότερο, αφήστε να συμμετέχουν όλα τα παιδιά σας στη λήψη κοινών αποφάσεων σχετικά με οποιαδήποτε φροντίδα υγείας τους αφορά.
• Μείνετε ενημερωμένοι και αναγνωρίστε στον εαυτό σας όλη τη σκληρή δουλειά που έχετε κάνει εσείς και η οικογένειά σας, καθώς και την ανθεκτικότητα που έχετε αναπτύξει στην οικογένειά σας.

Περισσότερες πληροφορίες:

• Όταν τα πράγματα δεν είναι τέλεια: Φροντίζοντας τον εαυτό σας και τα παιδιά σας