Η ζωή με χρόνια ασθένεια ή αναπηρία

Το παιδί μας έχει μια χρόνια ασθένεια ή αναπηρία. Πώς μπορούμε να το βοηθήσουμε να μάθει να ζει όσο καλύτερα μπορεί με την κατάστασή του;

Όταν μαθαίνεις για πρώτη φορά ότι το παιδί σου έχει μια χρόνια ασθένεια ή αναπηρία, τα νέα είναι συχνά απρόσμενα και μπορεί να φαίνονται καταστροφικά. Πολλές οικογένειες βιώνουν μια αίσθηση αδυναμίας στην αρχή, μπροστά στην προοπτική της αντιμετώπισης μιας χρόνιας ασθένειας, προβλήματος υγείας ή αναπηρίας, και συχνά αισθάνονται πολύ αγχωμένες μπροστά σε ένα μέλλον γεμάτο αβεβαιότητα.

Η γνώση είναι δύναμη

Ως πρώτο βήμα, είναι σημαντικό για εσάς και το παιδί σας να προσπαθήσετε να κατανοήσετε τις ειδικές ανάγκες του παιδιού σας και να μάθετε όσα περισσότερα μπορείτε για την κατάστασή του και τη φροντίδα του. Όσο περισσότερες πληροφορίες έχουν οι γονείς και τα παιδιά, τόσο λιγότερο τρομακτικό θα φαίνεται το παρόν και το μέλλον. Η γνώση ενδυναμώνει. Μπορεί να βοηθήσει και εσάς και το παιδί σας να αισθανθείτε ότι έχετε μεγαλύτερο έλεγχο πάνω στην κατάσταση και τις επιπτώσεις της στη ζωή του παιδιού και της οικογένειας.

Οι πληροφορίες θα σας βοηθήσουν, επίσης, να προγραμματίσετε, να καθοδηγήσετε και να υπερασπιστείτε το παιδί σας, μαζί του. Με τον καιρό, μπορείτε να το διδάξετε (αν είναι δυνατόν) να διαχειρίζεται μόνο του την κατάστασή του και να μάθει να υπερασπίζεται τον εαυτό του μέσα από τα δυνητικά πολύπλοκα παιδιατρικά και ενήλικα συστήματα υγείας και εκπαίδευσης.

Ενημέρωση του παιδιού σας για την κατάστασή του

Ο τύπος των πληροφοριών που μεταδίδετε στο παιδί σας πρέπει να είναι κατάλληλος για την ηλικία και τις αναπτυξιακές του ικανότητες. Μπορείτε να το αξιολογήσετε αυτό καλύτερα ακούγοντας τις ερωτήσεις του.

• Οι έρευνες δείχνουν, για παράδειγμα, ότι τα παιδιά προσχολικής ηλικίας βλέπουν συνήθως την ασθένεια ως κάτι πολύ μαγικό: Ένα παιδί, όταν ρωτήθηκε «Πώς γιατρεύεσαι από μια κρίση άσθματος;» απάντησε απλά: «Δεν σφυρίζω».
• Μικρά παιδιά με διαβήτη μπορεί μερικές φορές να πιστεύουν ότι η ασθένειά τους οφείλεται στο ότι έφαγαν πολλές καραμέλες. Μερικά παιδιά πιστεύουν ότι αρρώστησαν και νοσηλεύτηκαν ως τιμωρία επειδή δεν άκουσαν τη μητέρα ή τον πατέρα τους.
• Ξεκινώντας από την ηλικία των 10 - 12 ετών, τα παιδιά αρχίζουν να κατανοούν τους πολύπλοκους τρόπους με τους οποίους διάφορα πράγματα μπορούν να προκαλέσουν ή να συμβάλλουν σε μια ασθένεια ή αναπηρία. Μέχρι την τέταρτη δημοτικού, τα παιδιά τείνουν να πιστεύουν ότι τα μικρόβια προκαλούν όλες τις ασθένειες. Αυτά τα μεγαλύτερα παιδιά μπορεί να είναι ικανά να κατανοήσουν περισσότερες πραγματικές πληροφορίες σχετικά με την κατάστασή τους.

Θυμηθείτε ότι, καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν, αυξάνεται η ικανότητά τους να κατανοούν πληροφορίες και να αναλαμβάνουν ευθύνη για τη δική τους φροντίδα. Κάθε χρόνο περίπου, κάποιος θα πρέπει να ελέγχει τι κατανοεί το παιδί για την ασθένεια ή την αναπηρία του, να συμπληρώνει τα κενά και να διορθώνει πληροφορίες που δεν έχει κατανοήσει σωστά. Πολύ συχνά, οι εξηγήσεις και οι λεπτομέρειες για την κατάσταση που συζητούνται με ένα παιδί ή έναν νέο σταματούν κατά τη στιγμή της διάγνωσης.

Βοηθώντας το παιδί σας να διαχειριστεί το άγχος

Το άγχος είναι μέρος της ζωής. Μας παρακινεί να πετύχουμε, αλλά μπορεί επίσης να παρεμβαίνει στις χαρές και τα επιτεύγματα της ζωής. Τα παιδιά με χρόνιες ασθένειες και αναπηρίες συχνά αντιμετωπίζουν περισσότερο άγχος από άλλα παιδιά. Για παράδειγμα, μπορεί να πρέπει να αντιμετωπίσουν ένα ατελές σώμα, συχνές νοσηλείες, επώδυνες ενέσεις, χειρουργικές επεμβάσεις, ή ακόμα και πρόωρο θάνατο.

Ένα παιδί με νεφρική νόσο που απαιτεί αιμοκάθαρση τρεις φορές την εβδομάδα, έχει τακτικές και επαναλαμβανόμενες περιόδους άγχους που πρέπει να αντιμετωπίσει. Ένα παιδί με καρκίνο, που πρέπει να υποβληθεί σε επαναλαμβανόμενη χημειοθεραπεία, συχνά πρέπει να διαχειριστεί τους φόβους και το άγχος για κάθε μελλοντική θεραπεία. Ένα παιδί με επιληψία μπορεί να αισθάνεται άγχος για την πιθανότητα να έχει άλλη μια κρίση.

Δυστυχώς, δεν υπάρχουν απλοί τρόποι για να βοηθήσετε το παιδί σας να αποφύγει αυτά τα άγχη.

Προτάσεις για τη μείωση της αρνητικής επίδρασης ή των συνεπειών αυτού του άγχους στο παιδί σας:

• Ακούστε το παιδί σας. Είτε νιώθει θλίψη, απογοήτευση ή οργή, είναι χρήσιμο για ένα παιδί να εκφράζει αυτά τα συναισθήματα. Ένα παιδί πρέπει να αισθάνεται ότι μπορεί να μοιραστεί τις σκέψεις και τους φόβους του μαζί σας ελεύθερα και χωρίς εσάς να αντιδράτε υπερβολικά ή να αναστατώνεστε. Ρωτήστε πώς νιώθει, αν το παιδί σας δεν λέει τίποτα, να είστε διαθέσιμοι και υποστηρικτικοί. Ακούστε όχι μόνο ό,τι λέει το παιδί σας, αλλά προσπαθήστε να ακούσετε και ό,τι δεν λέει.
• Ενημερώστε το παιδί σας για το τι θα συμβεί. Το άγχος συχνά βασίζεται στο άγνωστο ή σε εσφαλμένες πεποιθήσεις για το μέλλον. Μάθετε τι γνωρίζει και τι δεν γνωρίζει το παιδί σας. Εξηγήστε ακριβώς τι θα συμβεί κατά τη διάρκεια μιας επερχόμενης επίσκεψης στο γιατρό ή στο νοσοκομείο. Αν δεν μπορείτε να απαντήσετε σε όλες τις ερωτήσεις του παιδιού σας, μιλήστε και οι δύο με τον γιατρό. Μην εκθέσετε ένα παιδί σε μια τρομακτική διαδικασία χωρίς να το έχετε ενημερώσει εκ των προτέρων. Η συζήτηση με άλλα παιδιά που έχουν περάσει παρόμοιες εμπειρίες μπορεί να είναι πολύ χρήσιμη.
• Η «προετοιμασία» μπορεί να βοηθήσει τα παιδιά να αντιμετωπίσουν νέες καταστάσεις που φαίνονται τρομακτικές. Πολλά νοσοκομεία μπορούν πλέον να κανονίσουν, ώστε τα παιδιά να περάσουν χρόνο στην παιδική πτέρυγα πριν υποβληθούν σε χειρουργική επέμβαση ή άλλες διαδικασίες. Αυτές οι επισκέψεις μπορούν να καταστήσουν σαφές στα παιδιά πώς είναι το νοσοκομείο και τι να περιμένουν.
• Προτρέψτε το παιδί σας να περνάει χρόνο με άλλα παιδιά που έχουν μια χρόνια ασθένεια ή αναπηρία ίδια ή παρόμοια με την κατάσταση του παιδιού σας.
• Μιλάτε συχνά για την ασθένεια ή την πάθηση, έτσι ώστε το παιδί σας να νιώθει άνετα να εκφράζεται ανοιχτά γι' αυτή.
• Τονίστε τα δυνατά σημεία του παιδιού σας και υποστηρίξτε τις προσπάθειές του να αναπτύξει νέα δυνατά σημεία – τα πράγματα που μπορεί να κάνει καλά παρά την πάθηση.
• Βοηθήστε το παιδί σας να νιώσει ότι μπορεί να έχει τον έλεγχο ορισμένων πτυχών κάθε συμβάντος ή κατάστασης που σχετίζεται με την υγειονομική περίθαλψη. Προσπαθήστε να βρείτε επιλογές που μπορούν να του δοθούν, όπως από ποιο χέρι θα ληφθεί αίμα, πότε θα πραγματοποιηθεί μια διαδικασία ή τι ανταμοιβή θα πάρει για τη συνεργασία του.
• Καλέστε τον/την παιδίατρο σας για ραντεβού αν ανησυχείτε για τη διάθεση ή τη συμπεριφορά του παιδιού σας στο σπίτι ή στο σχολείο (π.χ., είναι λυπημένο, ανήσυχο, ευερέθιστο, επιθετικό). Ο/Η παιδίατρός σας θα θέλει να μιλήσει μαζί σας και το παιδί σας και να αξιολογήσει αν το παιδί σας χρειάζεται να αξιολογηθεί περαιτέρω και να λάβει θεραπεία από κάποιον παιδοψυχολόγο, παιδοψυχίατρο ή ειδικό θεραπευτή.

Ανεξαρτησία

Η ικανότητα των παιδιών για ανεξαρτησία ποικίλλει από ασθένεια σε ασθένεια και από παιδί σε παιδί και θα αυξάνεται σταθερά με την ωρίμανση. Εάν το παιδί σας έχει διαβήτη, ίσως χρειαστεί να ελέγχετε το επίπεδο σακχάρου στο αίμα του και να διασφαλίζετε ότι οι ενέσεις ινσουλίνης γίνονται τακτικά κατά τα νεότερα χρόνια του. Εάν απαιτεί ειδική δίαιτα, θα χρειαστεί να επιτηρείτε στενά τις επιλογές τροφίμων και τις διατροφικές συνήθειές του. Ταυτόχρονα, προσέξτε τα σημάδια από το παιδί σας ότι είναι σε θέση να αναλάβει μεγαλύτερη ευθύνη και βοηθήστε το να αναλάβει περισσότερο από τη διαχείριση της ασθένειας σιγά σιγά καθώς μεγαλώνει.

Μερικά παιδιά αποφεύγουν να αποδεχτούν περισσότερη ανεξαρτησία και αυτοδιαχείριση της πάθησής τους. Οι οικογένειες ίσως χωρίς να το επιδιώκουν ενισχύουν την εξάρτηση, επειδή τους φαίνεται πιο εύκολο να διατηρήσουν την ευθύνη για τη φροντίδα του παιδιού τους, παρά να το διδάξουν να εκτελεί ορισμένες εργασίες και να βασίζονται σε αυτό για να τις κάνει. Επίσης, μερικά παιδιά μπορεί να απολαμβάνουν να είναι το αντικείμενο της ιδιαίτερης προσοχής των γονιών τους. Μπορεί να απολαμβάνουν που τους εκτελούν ορισμένες εργασίες και μπορεί να αντιστέκονται στην ανάληψη ευθύνης.

Είναι ζωτικής σημασίας να βοηθήσετε το παιδί σας να συμφιλιωθεί με την κατάσταση της υγείας του και να αναλάβει ευθύνες φροντίδας του εαυτού του που είναι κατάλληλες για την ηλικία και την ανάπτυξή του. Προσπαθήστε να μην το στερήσετε από τη σημαντική και απολαυστική εμπειρία της κυριαρχίας σε καθημερινές εργασίες. Αυτό ενσταλάζει υπερηφάνεια και αυτοπεποίθηση που το προετοιμάζουν για την ενήλικη ζωή. Επαινέστε τις προσπάθειές του για ανάληψη ευθυνών και επαινέστε τον εαυτό σας για τη σοφία και το θάρρος να του επιτρέψετε να κάνει αυτά τα πολύ σημαντικά βήματα.

Οι δεξιότητες αυτοδιαχείρισης θα πρέπει, επίσης, να αξιολογούνται και να ενθαρρύνονται πιο επίσημα σε νέους από την ηλικία των 14 ετών μαζί με τον/την παιδίατρο του παιδιού σας.

θα πρέπει να βοηθούν στην ανάπτυξη μιας κοινής ιατρικής σύνοψης και ενός σχεδίου επείγουσας φροντίδας με τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψής τους και να συνδέονται με οποιεσδήποτε απαιτούμενες κοινοτικές υπηρεσίες υποστήριξης. Οι γονείς και οι νέοι θα πρέπει επίσης να αρχίσουν να αντιμετωπίζουν ζητήματα νομικής λήψης αποφάσεων και κηδεμονίας, κατά περίπτωση, με τους παρόχους τους από την ηλικία των 16 ετών. Οι νέοι και οι οικογένειές τους θα πρέπει επίσης να ρωτήσουν για τις επιλογές παρόχων υγειονομικής περίθαλψης για ενήλικες και για τη διαδικασία μεταφοράς της φροντίδας.

Ο/Η παιδίατρός σας μπορεί να βοηθήσει

Συζητήστε οποιοδήποτε από τα προβλήματα σας και τυχόν περιορισμούς με τον παιδίατρο του παιδιού σας. Χρησιμοποιώντας τη γνώμη του γιατρού σας, αναπτύξτε ορισμένες οδηγίες για λογικούς περιορισμούς εάν χρειάζεται, ενώ παράλληλα ενθαρρύνετε το παιδί σας να συμμετέχει σε μια ποικιλία δραστηριοτήτων και να αναλάβει περισσότερη ευθύνη για τη φροντίδα του. Οι γονείς πρέπει να αναγνωρίζουν τις μεταβαλλόμενες ανάγκες των παιδιών τους και να προγραμματίζουν γι' αυτές. Είναι, επίσης, σημαντικό οι γονείς να είναι ενημερωμένοι και να παραμένουν ενήμεροι σχετικά με την ασθένεια ή την αναπηρία του παιδιού τους, καθώς και για τις νέες θεραπείες και τις επιπτώσεις τους.

Τα περισσότερα παιδιά με χρόνιες ασθένειες ή αναπηρίες τα πηγαίνουν καλά στο σχολείο, αναπτύσσονται σωστά και πετυχαίνουν τους στόχους τους με τον ίδιο βασικό τρόπο που το κάνουν και τα άλλα παιδιά. Τα περισσότερα είναι υγιή παιδιά που τυχαίνει να έχουν μια χρόνια ασθένεια ή αναπηρία. Αν και η ασθένειά τους μπορεί να δημιουργήσει ορισμένες δυσκολίες, με την υποστήριξη των γονιών τους και άλλων εθνικών υπηρεσιών όπου χρειάζεται, τα περισσότερα παιδιά ζουν ευτυχισμένες, αποτελεσματικές και συναρπαστικές ζωές και μεγαλώνουν για να γίνουν παραγωγικοί ενήλικες.