Λύκος σε παιδιά και εφήβους: Συχνές ερωτήσεις γονέων

Ο λύκος είναι μια πάθηση που προκαλεί ανεξέλεγκτη φλεγμονή ή οίδημα. Μπορεί να επηρεάσει πολλά διαφορετικά μέρη του σώματος με απρόβλεπτους τρόπους. Οι περισσότεροι άνθρωποι που διαγιγνώσκονται με λύκο είναι ενήλικες. Ωστόσο, ο λύκος με έναρξη στην παιδική ηλικία (δηλαδή όταν η νόσος εμφανίζεται πριν από την ηλικία των 18 ετών) αντιπροσωπεύει έως και το ένα πέμπτο των περιπτώσεων λύκου.

Διαβάστε παρακάτω για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τον λύκο σε παιδιά και εφήβους και πώς να τον ελέγξετε.

Τι είναι ο λύκος;

Ο λύκος (Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος ή ΣΕΛ) είναι μια χρόνια αυτοάνοση νόσος. Αυτό σημαίνει ότι το ανοσοποιητικό σύστημα παράγει αντισώματα που επιτίθενται σε υγιή κύτταρα και ιστούς. Κανονικά, τα αντισώματά μας στοχεύουν ξένους εισβολείς, όπως ιούς ή βακτήρια, για να μας κρατήσουν υγιείς—δεν στοχεύουν κανονικά τα δικά μας κύτταρα. Οι επιθέσεις των αντισωμάτων προκαλούν φλεγμονή που μπορεί να οδηγήσει σε βλάβη στο δέρμα, τις αρθρώσεις και εσωτερικά όργανα όπως τα νεφρά, τον εγκέφαλο, την καρδιά και τους πνεύμονες.

Τι προκαλεί τον λύκο;

Δεν υπάρχει γνωστή αιτία για τον λύκο, αλλά πιστεύεται ότι τόσο γενετικοί (κληρονομικοί) όσο και περιβαλλοντικοί παράγοντες παίζουν ρόλο στην ανάπτυξή του.

Ποιος θα εμφανίσει λύκο;

Ο λύκος επηρεάζει συχνότερα τις γυναίκες, αν και οι άντρες μπορούν, επίσης, να νοσήσουν. Στην παιδική ηλικία, το ποσοστό των αγοριών που επηρεάζονται είναι υψηλότερο σε σύγκριση με τους ενήλικες.

Τα παιδιά με λύκο μπορεί να έχουν κάποιο συγγενή με λύκο ή άλλο αυτοάνοσο νόσημα.

Ποιες είναι τοι πρώιμες ενδείξεις και τα συμπτώματα του λύκου;

Ο λύκος μπορεί να επηρεάσει οποιοδήποτε μέρος του σώματος και κάθε παιδί μπορεί να έχει διαφορετικά συμπτώματα. Όσο μικρότερη είναι η ηλικία εμφάνισης, τόσο πιο επιθετική μπορεί να είναι η νόσος. Μερικά από τα συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν:

• Εξάνθημα ("πεταλούδας") στο πρόσωπο
• Πόνος ή οίδημα στις αρθρώσεις (αρθρίτιδα)
• Έλκη στο στόμα
• Περιοχές απώλειας μαλλιών ς (αλωπεκία)
• Κόπωση
• Απώλεια βάρους
• Πυρετός
• Θωρακικός πόνος
• Δύσπνοια

Οι νεφροί συχνά παρουσιάζουν φλεγμονή σε παιδιά με λύκο, αλλά αυτό συνήθως δεν προκαλεί συμπτώματα, εκτός αν η φλεγμονή είναι σοβαρή. Ο παιδορευματολόγος σας θα παρακολουθεί τακτικά τη νεφρική λειτουργία με εξετάσεις αίματος και ούρων καθώς και με έλεγχο της αρτηριακής πίεσης. Εκτός από τα νεφρικά προβλήματα, μπορεί να αναπτυχθούν και άλλες σοβαρές επιπλοκές. Αυτές περιλαμβάνουν τη δημιουργία θρομβώσεων και φλεγμονή στο κεντρικό νευρικό σύστημα (εγκέφαλο ή νωτιαίο μυελό). Οι θρόμβοι αίματος εμφανίζονται πιο συχνά στα πόδια και μπορεί να προκαλέσουν πόνο, οίδημα, ερυθρότητα ή αίσθηση ζέστης. Εάν εμπλακεί το κεντρικό νευρικό σύστημα, το παιδί σας μπορεί να έχει πονοκεφάλους, σπασμούς ή αλλαγές στη συμπεριφορά.

Πώς διαγιγνώσκεται ο λύκος;

Η διάγνωση του λύκου δεν είναι πάντα απλή και απαιτεί λεπτομερή κλινική αξιολόγηση από παιδορευματολόγο. Θα καταλήξει στη διάγνωση του λύκου με βάση τα συμπτώματα του παιδιού σας, τα ευρήματα της σωματικής εξέτασης και τα αποτελέσματα των εργαστηριακών του εξετάσεων.

Τα εργαστηριακά ευρήματα μπορεί να περιλαμβάνουν:

• Μειωμένο αριθμό λευκών αιμοσφαιρίων, ερυθρών αιμοσφαιρίων και αιμοπεταλίων
• Αυξημένοι δείκτες φλεγμονής
• Μη φυσιολογικές εξετάσεις νεφρικής ή ηπατικής λειτουργίας
• Πρωτεΐνη ή αίμα στις εξετάσεις ούρων
• Χαμηλά επίπεδα συμπληρώματος (το σύστημα του συμπληρώματος είναι μέρος του ανοσοποιητικού συστήματος)
• Θετικά αντισώματα, όπως ANA και anti-dsDNA (αντι-δικλωνο DNA)

*ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Ένα θετικό αποτέλεσμα ANA χωρίς άλλα σημάδια, συμπτώματα ή εργαστηριακά ευρήματα λύκου ΔΕΝ αποτελεί ένδειξη ότι το παιδί πάσχει από λύκο. Ένα θετικό ANA μπορεί να παρατηρηθεί σε ένα ποσοστό υγιών παιδιών ή όταν το παιδί πάσχει από ιογενή λοίμωξη.

Υπάρχει θεραπεία για τον λύκο;

Αν και δεν υπάρχει οριστική ίαση, για τον λύκο, υπάρχουν θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν στη διαχείριση της νόσου.

Εξειδικευμένη φροντίδα για τον λύκο

Επειδή ο λύκος μπορεί να επηρεάσει τ πολλά οργανικά συστήματα, το παιδί σας πιθανότατα θα χρειαστεί να επισκεφτεί και άλλους ειδικούς, εκτός από τον παιδορευματολόγο. Αυτοί οι ειδικοί μπορεί να περιλαμβάνουν:

• Παιδονεφρολόγο (νεφρά)
• Παιδοδερματολόγο (δέρμα)
• Παιδοαιματολόγο (αίμα)
• Παιδοπνευμονολόγο (πνεύμονες)
• Παιδιοκαρδιολόγο (καρδιά)

Τι είναι η έξαρση του λύκου;

Τα παιδιά με λύκο μπορεί να βιώσουν εξάρσεις, δηλαδή επιδείνωση των συμπτωμάτων. Αυτά τα επεισόδια εξάρσεων προκαλούν την επιδείνωση των συμπτωμάτων και μπορούν να πυροδοτηθούν από λοιμώξεις, υπερβολική έκθεση στον ήλιο ή στην υπεριώδη (UV) ακτινοβολία, ή όταν το παιδί μειώνει τη δόση των φαρμάκων για το λύκο.

Πώς μπορώ να διαχειριστώ το λύκο του παιδιού μου;

Εάν το παιδί σας διαγνωστεί με λύκο, ο παιδορευματολόγος του θα συνταγογραφήσει φάρμακα για να βοηθήσει στη διαχείριση των συμπτωμάτων και να αποτρέψει την υπερ-αντίδραση του ανοσοποιητικού συστήματος.

Παράλληλα με τα φαρμακευτική αγωγή, υπάρχουν και άλλες παρεμβάσεις για να διατηρήσετε τα συμπτώματα του παιδιού σας υπό έλεγχο. Για παράδειγμα:

Περιορίστε την έκθεση στον ήλιο. Δεδομένου ότι το ηλιακό φως (η υπεριώδης ακτινοβολία) μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματα του λύκου, είναι σημαντικό το παιδί σας να χρησιμοποιεί καθημερινά αντηλιακό (βεβαιωθείτε ότι έχει SPF 30 ή υψηλότερο) και φοράει καπέλο, μπλούζες με μακριά μανίκια και παντελόνια όταν βρίσκεται στον ήλιο.

Διατηρήστε έναν υγιή τρόπο ζωής. Ορισμένα φάρμακα μπορεί να προκαλέσουν αύξηση βάρους, επομένως η διατήρηση μιας υγιεινής, ισορροπημένης διατροφής και η τακτική σωματική δραστηριότητα είναι καθοριστικής σημασίας. Ένας υγιής τρόπος ζωής μπορεί, επίσης, να αυξήσει τα επίπεδα ενέργειας του παιδιού σας, να βοηθήσει στον καλύτερο ύπνο και να βελτιώσει τη διάθεσή του.

Αποφύγετε τις λοιμώξεις. Τα άτομα με λύκο έχουν ανοσοκαταστολή, πράγμα που σημαίνει ότι το ανοσοποιητικό τους σύστημα λειτουργεί δυσλειτουργικά. Αυτό μπορεί να οφείλεται στον ίδιο τον λύκο ή στα φάρμακα. Εξαιτίας αυτού, τα παιδιά με λύκο μπορεί να είναι πιο επιρρεπή σε λοιμώξεις από άλλα παιδιά, επομένως είναι ιδιαίτερα σημαντικό να ενθαρρύνετε το καλό πλύσιμο των χεριών και να τα προτρέπετε να απομακρύνονται από άτομα που είναι άρρωστα. Εάν το παιδί σας εμφανίσει πυρετό 38°C ή υψηλότερο ή εμφανίσει συμπτώματα λοίμωξης, φροντίστε να ενημερώσετε αμέσως τον/την παιδορευματολόγο του.

Κάντε τις επαναληπτικές δόσεις των εμβολίων. Είναι σημαντικό να επαναλαμβάνετε τις αναμνηστικές δόσεις των εμβολίων του παιδιού σας, αλλά λάβετε υπόψη ότι τα άτομα με ανοσοκαταστολή δεν πρέπει να λαμβάνουν ζώντα (ενεργά) εμβόλια. Συμβουλευτείτε τον παιδίατρο και τον παιδορευματολόγο σας εάν δεν είστε σίγουροι για τον τύπο του εμβολιασμού που χρειάζεται το παιδί σας.

Για να παραμείνει το παιδί σας υγιές, συνίσταται, επίσης, η χορήγηση πρόσθετων εμβολίων που δεν περιλαμβάνονται στο κανονικό πρόγραμμα εμβολιασμών αλλά προλαμβάνουν άλλες λοιμώδεις ασθένειες. Αυτά περιλαμβάνουν το ετήσιο εμβόλιο της γρίπης (απενεργοποιημένη μορφή) και το εμβόλιο κατά του πνευμονιόκοκκου.

Πώς αλλιώς μπορώ να βοηθήσω το παιδί μου με λύκο;

Ο λύκος δεν αποκλείει μια φυσιολογική ζωή. Τα παιδιά ενθαρρύνονται να συνεχίζουν τις καθημερινές δραστηριότητες.

Δεδομένου ότι ο λύκος είναι μια ασθένεια που επηρεάζει πολλαπλά οργανικά συστήματα, το παιδί σας μπορεί να χρειαστεί να επισκεφτεί πολλούς διαφορετικούς ειδικούς, κάτι που μπορεί να του προκαλέσει απουσίες από το σχολείο. Μπορείτε να συνεργαστείτε με το σχολείο του παιδιού σας και την ομάδα παιδορευματολογίας για να προσπαθήσετε να συντονίσετε τις επισκέψεις, ώστε να αποφευχθούν πολλαπλές απουσίες.