Βοηθώντας τους/τις εφήβους/ες στο Φάσμα Αυτισμού στη μετάβαση προς την ενηλικίωση: Συμβουλές για γονείς και φροντιστές

Όλοι οι άνθρωποι περνούν μεταβατικά στάδια στην ζωή τους. Οι γονείς θα βιώσουν πολλά μεταβατικά στάδια κατά την ανάπτυξη των παιδιών τους, αλλά και τα παιδιά βιώνουν και αυτά μεγάλες αλλαγές που αφορούν σε όλα τα επίπεδα ανάπτυξης, τόσο σωματικής όσο και ψυχικής.

Ακόμα μεγαλύτερες είναι οι αλλαγές που βιώνουν οι οικογένειες με παιδιά με κάποια νευροαναπτυξιακή διαταραχή, όπως με παιδιά σε φάσμα του αυτισμού.

Αν είστε γονέας ή φροντιστής κάποιου παιδιού στο φάσμα του αυτισμού, η προετοιμασία του παιδιού και του εαυτού σας για τη μετάβαση στην ενηλικίωση μπορεί να είναι καθοριστικής σημασίας. Ο σχεδιασμός μπορεί να κάνει τη διαφορά μεταξύ μιας επιτυχημένης μετάβασης και μιας στρεσογόνας κατάστασης τόσο για τον έφηβο στο φάσμα του αυτισμού όσο και για τον γονέα ή φροντιστή του.

Να τι γνωρίζουμε:

Τα άτομα στο φάσμα του αυτισμού τείνουν να προτιμούν την προβλεψιμότητα, και οι αλλαγές μπορεί να είναι δύσκολες. Η μετάβαση από την παιδική ηλικία στην ενηλικίωση αποτελεί μια σημαντική περίοδο ζωής και αρχίζει να γίνεται αισθητή ήδη από την εφηβεία, περίπου γύρω στην ηλικία των 12 ετών. Κατά τη διάρκεια αυτής της φάσης, τα παιδιά βιώνουν σωματικές αλλαγές λόγω των ορμονών της εφηβείας, αλλαγές περιβάλλοντος στο σχολείο και στις υπηρεσίες υγείας, καθώς και αλλαγές στις δεξιότητες ζωής, με νέες ευθύνες και κοινωνικούς ρόλους. Στην Ελλάδα και στην Ευρώπη, η νομική ενηλικίωση καθορίζεται στα 18 έτη, αλλά οι σημαντικές αλλαγές και οι ανάγκες των παιδιών με ΔΑΦ εμφανίζονται νωρίτερα. Η έγκαιρη προετοιμασία και η υποστήριξη από την οικογένεια, το σχολείο και τους ειδικούς βοηθά τα παιδιά να προσαρμοστούν καλύτερα και να αποκτήσουν περισσότερη αυτονομία (WHO, 2023; NICE, 2021).

Ποιος είναι ο ρόλος σας ως γονέας ή κηδεμόνας με έναν/μια προ-έφηβο/έφηβο με αυτισμό;

Ξεκινήστε να μαθαίνετε τα βήματα μετάβασης.

Ως γονέας ή κηδεμόνας ενός προ-έφηβου ή εφήβου με ΔΑΦ, είναι σημαντικό να ξεκινήσετε νωρίς να σκέφτεστε τη μετάβαση στην ενηλικίωση, ιδανικά γύρω στην ηλικία των 12 ετών. Η διαδικασία αυτή περιλαμβάνει τη δημιουργία ενός προσωπικού σχεδίου για τη ζωή του παιδιού σας ως ενήλικα με ΔΑΦ και την προοδευτική ανεξαρτητοποίησή του. Το σχέδιο μπορεί να καλύπτει την υγειονομική περίθαλψη, τις επιλογές μετά το Λύκειο σχετικά με επαγγελματική εκπαίδευση ή υποστηριζόμενη εργασία, τις νομικές αλλαγές μετά την ηλικία των 18 ετών και τις δεξιότητες καθημερινής διαβίωσης, όπως αυτοφροντίδα, κοινωνικές δεξιότητες και οικονομική διαχείριση. Η έγκαιρη προετοιμασία και η ενεργή συμμετοχή σας ως γονέας ή κηδεμόνας βοηθούν το παιδί να προσαρμοστεί στις αλλαγές της εφηβείας και να αποκτήσει μεγαλύτερη αυτονομία και ανεξαρτησία στην ενηλικίωση (WHO, 2023; NICE, 2021).

Ζητήστε καθοδήγηση στην πορεία

Μην διστάσετε να ζητήσετε καθοδήγηση και υποστήριξη από τον/την παιδίατρό σας ή από άλλους ειδικούς στην ανάπτυξη και τη φροντίδα παιδιών με ΔΑΦ. Οι παιδίατροι μπορούν να σας βοηθήσουν να εντοπίσετε ειδικούς στην υγειονομική περίθαλψη ενηλίκων, καθώς και να σας κατευθύνουν σε τοπικούς και εθνικούς πόρους που προσφέρουν υποστήριξη σε οικογένειες. Μέσω αυτής της καθοδήγησης μπορείτε να δημιουργήσετε σχέδια για το μέλλον του παιδιού σας, καλύπτοντας την εκπαίδευση, τις δεξιότητες καθημερινής διαβίωσης και την προετοιμασία για μια όσο το δυνατόν πιο ανεξάρτητη ενηλικίωση (WHO, 2023; NICE, 2021).

Υπάρχουν ελληνικές πηγές και οργανώσεις που μπορούν να σας βοηθήσουν:

Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων (Ε.Ε.Π.Α.Α.) — AutismGreece.gr
Μια από τις μεγαλύτερες πανελλαδικές οργανώσεις γονέων και ατόμων με αυτισμό, με υποστήριξη οικογενειών, πληροφορίες για δικαιώματα και δράσεις σε πολλές πόλεις της Ελλάδας.

Ομάδα Υποστήριξης Γονέων από την Ε.Ε.Π.Α.Α.
Ομάδα για γονείς παιδιών με αυτισμό που προσφέρει χώρους συζήτησης, συμβουλευτική και αλληλοϋποστήριξη. https://autismgreece.gr/el/nea-ekdiloseis/ypiresies/omada-yposterixes-goneon

Association of Parents, Guardians and Friends of People with Autism of Rethymno
Τοπική ομάδα στην Κρήτη που παρέχει ενημέρωση, υποστήριξη και εκπαίδευση για οικογένειες με άτομα στο φάσμα του αυτισμού. (https://autismreth.gr/en/poioi-eimaste/ )

Autism Association of Larissa
Σύλλογος που στηρίζει άτομα με αυτισμό και οικογένειές τους με δράσεις, συμβουλευτική και ενημέρωση στην ευρύτερη περιοχή της Θεσσαλίας. (https://greekpatient.gr/en/member/nikos-clakias/ )

Cygnet Programme Greece – Εκπαίδευση γονέων για αυτισμό
Πρόγραμμα που στοχεύει στην εκπαίδευση και ενδυνάμωση γονέων και φροντιστών στο πώς να κατανοούν και να υποστηρίζουν παιδιά με αυτισμό. (https://cygnet.gr/ )

Μείνετε σε επαφή με τον/την παιδίατρο του παιδιού σας.

Οι τακτικές επισκέψεις στον/στην παιδίατρο είναι εξαιρετικά σημαντικές για να διατηρείτε μια στενή σχέση μαζί του ως έμπιστο σύμβουλο. Ως ειδικός στην υγεία των παιδιών και των εφήβων, μπορεί να σας καθοδηγήσει στις επόμενες φάσεις της μετάβασης στην ενήλικη ζωή.

Βοηθήστε το παιδί σας να αναπτύξει τη δική του φωνή.

Ένα κρίσιμο στάδιο της μετάβασης στην ενήλικη ζωή είναι να βοηθήσετε το παιδί σας να αναπτύξει τη δική του φωνή, ώστε να μπορεί να υπερασπιστεί τους δικούς του στόχους, όσον αφορά στην υγεία και στην ευεξία του. Συνεργαστείτε με τον/την παιδίατρο και το παιδί σας για να αναπτύξετε δεξιότητες όπως το πώς να κλείνει ραντεβού, να συμπληρώνει συνταγές και να λαμβάνει ιατρικές αποφάσεις.

Μην ξεχνάτε ότι…

Η μετάβαση στην ενήλικη ζωή περιλαμβάνει πολλά ορόσημα. Όπως όταν το παιδί σας πέρασε από την φάση του βρέφους, στο στάδιο του νηπίου, αλλά και σε επόμενα αναπτυξιακά στάδια, ο/η παιδίατρός σας είναι επίσης ζωτικός σύμμαχος σε αυτό το στάδιο ανάπτυξης. Ως ομάδα, νέοι με αυτισμό, γονείς, κηδεμόνες και παιδίατροι μπορούν να σχεδιάσουν και να πετύχουν μια επιτυχημένη μετάβαση στην ενήλικη ζωή.