Μελλοντική γονιμότητα και σεξουαλική ανάπτυξη παιδιών με χρόνιες νόσους

Οι γονείς που φροντίζουν ένα άρρωστο παιδί δεν έχουν ως άμεση προτεραιότητα τη μελλοντική γονιμότητα ή τη σεξουαλική λειτουργία του παιδιού τους. Ωστόσο, ορισμένες παιδιατρικές παθήσεις και θεραπείες μπορεί να επηρεάσουν τόσο τη σεξουαλική ανάπτυξη όσο και την ικανότητα του παιδιού να αποκτήσει παιδιά στο μέλλον.

Αν το παιδί σας αντιμετωπίζει κάποιο χρόνιο πρόβλημα υγείας, είναι σημαντικό να συζητήσετε έγκαιρα αυτά τα ζητήματα με τους γιατρούς του. Με αυτόν τον τρόπο, θα μπορέσετε να κατανοήσετε τους πιθανούς κινδύνους, εφόσον υπάρχουν, καθώς και τις διαθέσιμες επιλογές. Μερικές ερωτήσεις που μπορείτε να κάνετε περιλαμβάνουν:

• Ενέχει η πάθηση του παιδιού μου κίνδυνο για τη μελλοντική του γονιμότητα ή τη σεξουαλική του ανάπτυξη;
• Μπορεί κάποια από τις θεραπείες που λαμβάνει σήμερα το παιδί μου να επηρεάσει τη μελλοντική του γονιμότητα ή τη σεξουαλική του ανάπτυξη;
• Υπάρχει κάτι που πρέπει να κάνουμε τώρα για να προστατεύσουμε ή να διατηρήσουμε τη μελλοντική γονιμότητα του παιδιού μου;
• Ποιες πληροφορίες είναι κατάλληλο να μοιραστώ με το παιδί μου σχετικά με τη μελλοντική γονιμότητα ή τη σεξουαλική του ανάπτυξη;

Συμβουλές για την συζήτηση με το παιδί σας για θέματα αναπαραγωγικής υγείας:

Η κλινική έκθεση της Αμερικανικής Ακαδημίας Παιδιατρικής, Συμβουλευτική σε παιδιατρικούς πληθυσμούς που διατρέχουν κίνδυνο υπογονιμότητας ή/και σεξουαλικής λειτουργίας, εξηγεί πώς και γιατί είναι σημαντικό να έχετε συνεχείς και αναπτυξιακά κατάλληλες συζητήσεις με το παιδί σας σχετικά με την πιθανότητα μελλοντικής υπογονιμότητας ή σεξουαλικών δυσλειτουργιών.

Η απόκρυψη πληροφοριών δεν συνιστάται . Μελέτες σε γυναίκες με σύνδρομο Turner, για παράδειγμα, δείχνουν ότι η έλλειψη ενημέρωσης σχετικά με την κατάστασή τους μπορεί να οδηγήσει σε έντονο στρες αργότερα στη ζωή, όταν ανακαλυφθεί η υπογονιμότητα. Το θέμα της μελλοντικής γονιμότητας μπορεί και πρέπει να συζητείται με τρόπο κατάλληλο για την ηλικία του παιδιού. Δείτε για περισσότερες συμβουλές: Συζητώντας με το παιδί σας για τη σεξουαλική επαφή.

• Γονείς βρεφών/παιδιών πολύ μικρής ηλικίας: Αν και οι επιλογές διατήρησης της γονιμότητας για βρέφη και μικρά παιδιά παραμένουν κυρίως πειραματικές, είναι σημαντικό να είστε ενημερωμένοι για τις επιλογές σας. Νέες τεχνολογίες και ιατρικές ή χειρουργικές προσεγγίσεις για τη διατήρηση της γονιμότητας και της σεξουαλικής λειτουργικότητας ενδέχεται να αναπτυχθούν στο μέλλον. Συζητήστε με την ομάδα υγείας του παιδιού σας και, αν είναι δυνατόν, επικοινωνήστε με άλλες οικογένειες με παρόμοιες εμπειρίες.
• Παιδιά σχολικής ηλικίας: Ενθαρρύνετε το παιδί σας να κάνει ερωτήσεις. Αν και οι λεπτομέρειες γύρω από τη σεξουαλική επαφή δεν είναι κατάλληλες για αυτή την ηλικία, τα παιδιά θα πρέπει να αισθάνονται άνετα να μιλούν για το σώμα τους τόσο στο σπίτι όσο και κατά τις ιατρικές επισκέψεις. Μπορείτε να ξεκινήσετε με απλές ερωτήσεις, όπως «Πώς αισθάνεσαι για το σώμα σου;». Μπορείτε, επίσης, να προσπαθήσετε να εισαγάγετε το θέμα λέγοντας: «Υπάρχουν πολλοί διαφορετικοί τρόποι να γίνει κανείς γονιός και να έχει οικογένεια». Εξετάστε το θέμα περιοδικά, καθώς το παιδί μεγαλώνει και η κατανόησή του εξελίσσεται. .
• Έφηβοι και νέοι ενήλικες: Όπως όλοι οι έφηβοι, έτσι και το παιδί σας, μπορεί να δυσκολεύεται να σκεφτεί μακροπρόθεσμα. Παράλληλα, μπορεί να ανησυχεί για το πώς η γονιμότητα ή πιθανές σεξουαλικές δυσκολίες θα επηρεάσουν τη μελλοντική του ζωή, όπως τις σχέσεις και τη σεξουαλική εγγύτητα με έναν/μία σύντροφο. Λάβετε υπόψη ότι μπορεί να αισθάνεται πιο άνετα να συζητά αυτά τα θέματα ιδιωτικά με το γιατρό του. Ωστόσο, οι γονείς εξακολουθούν να διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο στη λήψη αποφάσεων.
  • Κάντε στο παιδί σας ερωτήσεις ανοιχτού τύπου, αλλά να είστε συγκεκριμένοι σχετικά με τη γονιμότητα, τη δημιουργία οικογένειας και τη σεξουαλική λειτουργία/υγεία. Δημιουργήστε ένα ασφαλές και υποστηρικτικό περιβάλλον για συζήτηση. Θέματα που μπορεί να χρειαστεί να συζητηθούν περιλαμβάνουν την ανατομία, τον αυνανισμό, τις στύσεις και ονειρώξεις, σεξουαλικές σκέψεις και συναισθήματα, τον σεξουαλική προσανατολισμό, τον οργασμό και τις σωματικές αισθήσεις.
  • Μην υποθέτετε ότι το παιδί σας δε θα έχει ρομαντικές σχέσεις λόγω μίας χρόνιας πάθησης. Παροτρύνετε το παιδί σας να είναι ανοιχτό και ειλικρινές με τους άλλους σχετικά με την ασθένειά του, ιδιαίτερα αν η κατάσταση είναι μεταδοτική ή απαιτεί συνεχή φροντίδα. Συζητήστε, επίσης, πώς η χρόνια πάθηση μπορεί να επηρεάσει τη γονιμότητα ή αν υπάρχει πιθανότητα κληρονομικότητας. Καθώς το παιδί φτάνει στην πρώιμη ενήλικη ζωή, η αποδοχή της κατάστασης της υγείας του θα αποτελεί βασικό παράγοντα διαμόρφωσης της ικανότητάς του να την επικοινωνεί σε άλλους.
  • Τονίστε ότι οι ασφαλείς σεξουαλικές επαφές παραμένει απαραίτητη συνθήκη — ακόμα κι αν είναι υπάρχει πιθανότητα υπογονιμότητας. Παρότι η υπογονιμότητα αποτελεί πηγή άγχους, η χρήση αντισύλληψης είναι σημαντική για την πρόληψη μίας άκαιρης ή μη επιθυμητής εγκυμοσύνης και των σεξουαλικά μεταδιδόμενων νοσημάτων, όπως ο ιός των ανθρωπίνων θηλωμάτων (HPV).

Παρέχετε στο παιδί σας ψυχοκοινωνική στήριξη. Οι έφηβοι με χρόνια προβλήματα υγείας μπορεί να χρειάζονται υποστήριξη από επαγγελματία ψυχικής υγείας για την αποδοχή της κατάστασής τους. Η κατανόηση του τρόπου με τον οποίο η πάθησή τους επηρεάζει τις σχέσεις, την οικειότητα και την αυτοεκτίμηση απαιτεί χρόνο.

Διατήρηση της γονιμότητας του παιδιού σας:

Η τεχνολογία για τη διατήρηση της γονιμότητας για μελλοντική χρήση — γνωστή ως διατήρηση γονιμότητας (fertility preservation) - αποτελεί έναν ταχέως εξελισσόμενο τομέα της ιατρικής. Περιλαμβάνει μεθόδους όπως την κρυοσυντήρηση σπέρματος και ωαρίων ή τη διατήρηση ιστού όρχεων ή ωοθηκών.

Οι επιλογές διατήρησης γονιμότητας είναι προς το παρόν περιορισμένες για βρέφη και παιδιά που δεν έχουν εισέλθει ακόμα στην εφηβεία, και για άτομα με παθήσεις που επηρεάζουν τη γονιμότητα, όπως γενετικά νοσήματα και διαφορές/διαταραχές σεξουαλικής ανάπτυξης.

Απαιτείται περισσότερη έρευνα:

Η μειωμένη γονιμότητα και η σεξουαλική δυσλειτουργία μπορεί να επηρεάσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής. Ωστόσο, συχνά είναι δύσκολο να βρεθούν αξιόπιστες πληροφορίες για αυτά τα θέματα, καθώς υπάρχει περιορισμένη διαθέσιμη έρευνα σχετικά με τις επιπτώσεις πολλών παθήσεων στην αναπαραγωγική και σεξουαλική υγεία. Παραδείγματα καταστάσεων που ενδέχεται να επηρεάσουν τη γονιμότητα ή/και τη σεξουαλική λειτουργία περιλαμβάνουν θεραπείες για τον καρκίνο, αιματολογικές ή αυτοάνοσες παθήσεις που απαιτούν μεταμόσχευση μυελού των οστών, νεφρικές και ρευματολογικές διαταραχές στις οποίες χρησιμοποιούνται αλκυλιωτικοί παράγοντες, ορμονική θεραπεία επιβεβαίωσης του φύλου σε διεμφυλικά άτομα, διαφορές/διαταραχές της σεξουαλικής ανάπτυξης και άλλα γενετικά σύνδρομα όπως η γαλακτοζαιμία. (Δείτε τον παρακάτω πίνακα).

Στις περιπτώσεις που είναι εφικτό, η Αμερικανική Ακαδημία Παιδιατρικής συνιστά την έγκαιρη ενημέρωση και υποστήριξη των παιδιών που ενδέχεται να έχουν επιλογές διατήρησης της γονιμότητας, την παροχή πληροφόρησης σχετικά με την τρέχουσα κατάσταση της γονιμότητάς τους, τη συζήτηση των μελλοντικών επιλογών τους, καθώς και την ενημέρωση για θέματα σεξουαλικής και αναπαραγωγικής υγείας.

Παραδείγματα παιδιατρικών πληθυσμών που διατρέχουν κίνδυνο υπογονιμότητας ή/και σεξουαλικών δυσλειτουργιών (μπορεί να επηρεαστεί το ένα ή και τα δύο)

*Κάποιες παθήσεις μπορεί να συνδέονται με περισσότερες από μία κατηγορίες.