Διαταραχές εμβρυϊκού αλκοολικού φάσματος: Συχνές ερωτήσεις γονέων

Εάν περιμένετε μωρό, είναι σημαντικό να αποφεύγετε την κατανάλωση αλκοόλ. Διαβάστε παρακάτω για να μάθετε τους λόγους και να βρείτε απαντήσεις σε συχνές ερωτήσεις που μπορεί να έχουν οι γονείς σχετικά με την κατανάλωση αλκοόλ κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης.

Πώς βλάπτει το αλκοόλ το αναπτυσσόμενο έμβρυο;

Το αλκοόλ είναι ένας «τερατογόνος παράγοντας», κάτι που είναι γνωστό ότι προκαλεί ανωμαλίες σε ένα έμβρυο. Το αλκοόλ που καταναλώνει μια έγκυος μπορεί να φτάσει στο έμβρυο και να παρέμβει στην ανάπτυξη του εγκεφάλου και άλλων οργάνων του σώματος. Ένα παιδί που εκτέθηκε σε αλκοόλ πριν τη γέννα μπορεί να αντιμετωπίσει μια ζωή γεμάτη προκλήσεις εξαιτίας των λεγόμενων διαταραχών του εμβρυϊκού αλκοολικού φάσματος.

Τι είναι οι διαταραχές του εμβρυϊκού αλκοολικού φάσματος (FASD);

Ο όρος διαταραχές του εμβρυϊκού αλκοολικού φάσματος (FASD) περιγράφει μια ευρεία ομάδα καταστάσεων που προκύπτουν από εμβρυακή έκθεση σε αλκοόλ. Τα άτομα με FASD έχουν έναν συνδυασμό σωματικών, αναπτυξιακών, συμπεριφορικών και μαθησιακών προκλήσεων που κυμαίνονται από ήπιες έως σοβαρές. Κάθε άτομο με FASD έχει τον δικό του μοναδικό συνδυασμό από σημάδια και συμπτώματα .

Ο όρος FASD περιλαμβάνει όλες τις ακόλουθες καταστάσεις:

• Εμβρυϊκό αλκοολικό σύνδρομο
• Μερικό Σύνδρομο Εμβρυακής Έκθεσης στο Αλκοόλ
• Αλκοολογενείς Εγγενείς Αναπτυξιακές Ανωμαλίες
• Νευροαναπτυξιακή Διαταραχή που σχετίζεται με το αλκοόλ
• Νευροσυμπεριφορική Διαταραχή που σχετίζεται με Εμβρυακή Έκθεση στο Αλκοόλ

Πόσο συχνή είναι η προγεννητική έκθεση στο αλκοόλ;

Παιδιά με εμβρυακή έκθεση στο αλκοόλ προέρχονται από κάθε κοινωνική, οικονομική, φυλετική και εθνοτική ομάδα.

Πώς να προληφθούν οι FASD

Οι FASD μπορούν να προληφθούν 100%. Ο μόνος σίγουρος τρόπος για την πρόληψή τους είναι η πλήρης αποφυγή κατανάλωσης αλκοόλ κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Επειδή η ζημιά από την εμβρυακή έκθεση στο αλκοόλ μπορεί να συμβεί ακόμα και κατά τις πρώτες εβδομάδες της εγκυμοσύνης, συχνά πριν κάποια αντιληφθεί ότι είναι έγκυος, τα άτομα που προσπαθούν να μείνουν έγκυες ή που θα μπορούσαν να μείνουν έγκυες θα πρέπει, επίσης, να αποφεύγουν το αλκοόλ.

• Δεν υπάρχει ασφαλές επίπεδο κατανάλωσης αλκοόλ κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης
• Δεν υπάρχει ασφαλές είδος αλκοολούχου ποτού κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης
• Δεν υπάρχει καμία περίοδος της εγκυμοσύνης κατά την οποία η κατανάλωση αλκοόλ είναι χωρίς κίνδυνο.

Τι θεωρείται «ένα ποτό»;

Στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής, ένα «τυποποιημένο ποτό» ορίζεται ως οποιοδήποτε αλκοολούχο ποτό που περιέχει 14 γρ. καθαρού αλκοόλ. Γενικά, αυτό σημαίνει ότι 355 ml μπύρας, ένα ποτήρι κρασιού 120 ml ή ένα σφηνάκι οινοπνευματώδους ποτού 30 ml, αντιστοιχούν το καθένα σε ένα τυποποιημένο ποτό. Το κοκτέιλ ή το αλκοόλ που σερβίρεται σε εστιατόρια/μπαρ συχνά περιέχουν περισσότερες από μία τυποποιημένες μερίδες.

Υπάρχει κάποιο ασφαλές επίπεδο κατανάλωσης αλκοόλ κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης;

Δεν υπάρχει ασφαλής ποσότητα αλκοόλ ,όταν κάποα γυναίκα είναι έγκυος. Τα ερευνητικά στοιχεία δείχνουν ότι ακόμη και η κατανάλωση μικρών ποσοτήτων αλκοόλ κατά την εγκυμοσύνη μπορεί να οδηγήσει σε:

• Αποβολή
• Θνησιγένεια
• Πρόωρο τοκετό
• Σύνδρομο αιφνίδιου βρεφικού θανάτου

Προκαλεί μεγαλύτερη ζημιά η μεγαλύτερη κατανάλωση αλκοόλ κατά την εγκυμοσύνη;

Σε όσο περισσότερο αλκοόλ εκτίθεται ένα έμβρυο που αναπτύσσεται, τόσο μεγαλύτερος είναι ο κίνδυνος να υπάρξει αλκοολική βλάβη στον εγκέφαλο και στα όργανά του. Η άμετρη κατανάλωση αλκοόλ (κατανάλωση τεσσάρων ή περισσότερων ποτών σε μια φορά) είναι το χειρότερο μοτίβο κατανάλωσης. Ωστόσο, ακόμη και χαμηλές έως μέτριες ποσότητες αλκοόλ μπορεί να έχουν δυσμενείς επιπτώσεις στον εγκέφαλο και τα όργανα του εμβρύου που αναπτύσσεται. Επομένως, η καλύτερη συμβουλή είναι να αποφεύγεται η προγεννητική έκθεση στο αλκοόλ.

Υπάρχει κάποιο είδος αλκοόλ που είναι ασφαλές να πιεί κανείς κατά την εγκυμοσύνη;

Δεν υπάρχει ασφαλές είδος αλκοολούχου ποτού για κατανάλωση κατά την εγκυμοσύνη. Για παράδειγμα, το κόκκινο κρασί δεν είναι πιο ασφαλές από το λευκό κρασί, την μπύρα ή τα κοκτέιλ, αφού όλα περιέχουν αλκοόλ.

Υπάρχει κάποια ασφαλής περίοδος κατά την εγκυμοσύνη κατά την οποία μπορείτε να πιείτε αλκοόλ;

Όχι, δεν υπάρχει καμία στιγμή κατά την εγκυμοσύνη που η κατανάλωση αλκοόλ να θεωρείται ασφαλής. Οι επιβλαβείς συνέπειες από το αλκοόλ μπορούν να συμβούν από τα πρώτα στάδια της εγκυμοσύνης στον εγκέφαλο του εμβρύου που αναπτύσσεται—ακόμη και πριν κάποια αντιληφθεί ότι είναι έγκυος. Επειδή διαφορετικές πτυχές του παιδιού αναπτύσσονται σε όλα τα στάδια της εγκυμοσύνης, οι επιπτώσεις του αλκοόλ σε ένα βρέφος που αναπτύσσεται, μπορούν να προκύψουν από τη χρήση αλκοόλ σε οποιοδήποτε σημείο της εγκυμοσύνης. Το αλκοόλ είναι ένα γνωστό νευροτοξικό και ο εγκέφαλος αναπτύσσεται σε όλη τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, επομένως ο εγκέφαλος και το νευρικό σύστημα που αναπτύσσονται βρίσκονται πάντα σε κίνδυνο.

Μπορεί η χρήση αλκοόλ από τον/την σύντροφο να οδηγήσει σε FASD;

Όχι, η χρήση αλκοόλ από τον/την σύντροφο δεν μπορεί να οδηγήσει σε FASD. Οι FASD μπορούν να συμβούν μόνο όταν ένα έγκυο άτομο καταναλώνει αλκοόλ. Υπάρχει κάποια βιβλιογραφία που υποδηλώνει ότι ένα σπερματοζωάριο που παράγεται από σύντροφο που πίνει αλκοόλ μπορεί να έχει αλλαγές (π.χ. επιγενετικές τροποποιήσεις) που θα μπορούσαν να επηρεάσουν το έμβρυο που αναπτύσσεται, αλλά αυτές οι έρευνες βρίσκονται ακόμη στα αρχικά στάδια. Ωστόσο, είναι σημαντικό ο πατέρας του μωρού ή ο/η υποστηρικτικός/ή σύντροφος να ενθαρρύνει το έγκυο άτομο να απέχει από το αλκοόλ σε όλη τη διάρκεια της εγκυμοσύνης.

Τι κάνω αν δεν ήξερα ότι ήμουν έγκυος και έχω πιει αλκοόλ;

Σταματήστε να πίνετε αλκοόλ ,μόλις μάθετε ότι είστε έγκυος. Αυτό είναι το καλύτερο που μπορείτε να κάνετε για τον εαυτό σας και το μωρό σας. Γενικά, τα μωρά που γεννιούνται από μέλλουσες μητέρες που σταματούν να πίνουν τα πηγαίνουν καλύτερα από τα μωρά εκείνων που συνεχίζουν να καταναλώνουν αλκοόλ. Επιπλέον, φροντίστε να κάνετε τακτικούς προγεννητικούς ελέγχους και να συζητήσετε την κατανάλωση αλκοόλ σας με τον ιατρό που σας παρακολουθεί. Μη διστάσετε να ζητήσετε συμβουλή, ειδικά αν νομίζετε ότι μπορεί να έχετε δυσκολία στο να σταματήσετε την κατανάλωση αλκοόλ. Υπάρχει μια ευρεία γκάμα παραπομπών και πόρων.

Αν έπινα αλκοόλ όταν ήμουν έγκυος, αυτό σημαίνει ότι το μωρό μου θα έχει FASD;

Όχι απαραίτητα, γιατί κάθε εγκυμοσύνη είναι διαφορετική. Το ποια μωρά θα επηρεαστούν από την προγεννητική έκθεση σε αλκοόλ ποικίλλει ανάλογα με τη γενετική, τη διατροφή, τους περιβαλλοντικούς παράγοντες και την έκθεση σε άλλες ουσίες, όπως το κάπνισμα. Είναι δύσκολο να προβλεφθεί ποια μωρά θα επηρεαστούν και πόσο σοβαρά θα επηρεαστούν από την προγεννητική έκθεση σε αλκοόλ. Συζητήστε τις ανησυχίες σας σχετικά με τις FASD με τον/την παιδίατρο του παιδιού σας και φροντίστε να είστε ειλικρινείς σχετικά με την κατανάλωση αλκοόλ σας. Δεν υπάρχει κατηγορία ή κριτική, απλά θέλετε το μωρό σας να λάβει τη φροντίδα που χρειάζεται.

Είναι αποδεκτό να πίνω αλκοόλ αν προσπαθώ να μείνω έγκυος;

Όχι, δεν είναι αποδεκτό να πίνετε αλκοόλ, ενώ προσπαθείτε να μείνετε έγκυος. Όταν κάποια προσπαθεί να μείνει έγκυος, μπορεί να είναι ήδη έγκυος και να μην το γνωρίζει για έως και 4 έως 6 εβδομάδες. Αυτό σημαίνει ότι αν πίνει αλκοόλ, εκθέτει επίσης το έμβρυό της σε όλους τους αλκοολούχους κινδύνους. Αυξάνει, επίσης, τον κίνδυνο για άλλα δυσμενή αναπαραγωγικά αποτελέσματα, όπως η αποβολή. Επομένως, η καλύτερη συμβουλή είναι να σταματήσετε να πίνετε αλκοόλ όταν αρχίσετε να προσπαθείτε να μείνετε έγκυος.

Μπορεί το παιδί μου να αναπτύξει FASD αν πίνω, ενώ θηλάζω;

Όχι, γιατί οι FASD είναι αποτέλεσμα προγεννητικής έκθεσης σε αλκοόλ. Παρόλα αυτά, είναι καλή ιδέα να περιορίσετε την κατανάλωση αλκοόλ κατά τη διάρκεια του θηλασμού, γιατί το αλκοόλ μπορεί να περάσει μέσα από το γάλα σας στο μωρό. Θυμηθείτε, η εγκεφαλική ανάπτυξη συνεχίζεται μετά τη γέννα και συμβαίνει σε όλη την παιδική ηλικία. Η μπύρα δεν αυξάνει την παραγωγή γάλακτος, όπως υποστηρίζει ένα αστικό μύθο. Στην πραγματικότητα, η κατανάλωση αλκοόλ οποιουδήποτε είδους μπορεί να μειώσει την ποσότητα γάλακτος που πίνει το μωρό. Το αλκοόλ μπορεί να αλλάξει τη γεύση του γάλακτός σας, κάτι που μπορεί να είναι δυσάρεστο για ορισμένα μωρά.

Αν πρόκειται να καταναλώσετε ένα ποτό που περιέχει αλκοόλ, είναι καλύτερα να το κάνετε αμέσως μετά το θηλασμό ή την άντληση γάλακτος, παρά πριν. Ο θηλασμός ή η άντληση μητρικού γάλακτος είναι ασφαλείςς 4 ώρες μετά την τελευταία σας κατανάλωση αλκοόλ. Με αυτόν τον τρόπο, το σώμα σας θα έχει όσο το δυνατόν περισσότερο χρόνο να απαλλαγεί από το αλκοόλ πριν από το επόμενο τάισμα και λιγότερο αλκοόλ θα φτάσει στο βρέφος σας.

Υπάρχουν ανησυχίες σχετικά με την μακροπρόθεσμη, επαναλαμβανόμενη έκθεση των βρεφών σε αλκοόλ μέσω του μητρικού γάλακτος, επομένως συνιστάται μέτρια κατανάλωση. Η συχνή κατανάλωση αλκοόλ μπορεί, επίσης, να μειώσει την παραγωγή γάλακτος.

Πώς διαγιγνώσκονται οι FASD;

Η διάγνωση των FASD μπορεί να είναι δύσκολη, γιατί δεν υπάρχει ένα μόνο ή απλό τεστ που να καλύπτει το ευρύ φάσμα των σημείων και συμπτωμάτων των FASD. Ένας παιδίατρος και/ή άλλοι παιδιατρικοί ή αναπτυξιακοί ειδικοί συνήθως κάνουν τη διάγνωση των FASD μετά από μία ή περισσότερες κατάλληλες αξιολογήσεις. Φροντίστε να ρωτήσετε τον/την παιδίατρό σας αν ανησυχείτε ότι το παιδί σας μπορεί να έχει FASD και χρειάζεται περαιτέρω αξιολόγηση.

Ορισμένα σωματικά ευρήματα, αναπτυξιακά προβλήματα, συμπεριφορικές ανησυχίες ή η σχολική αποτυχία θα πρέπει να οδηγήσουν τους γονείς και τον παιδίατρο να σκεφτούν τα FASD ως πιθανές διαγνώσεις. Τα παιδιά με FASD μπορεί να έχουν εγκεφαλικές ανωμαλίες που οδηγούν σε προβλήματα στην καθημερινή λειτουργία παρά το ότι έχουν φυσιολογικό IQ, επομένως απαιτείται ολοκληρωμένη αξιολόγηση. Μερικά κοινά ζητήματα για παιδιά με FASD είναι οι μαθησιακές και μνημονικές δυσκολίες, η κακή αυτορρύθμιση (συμπεριλαμβανομένης της ταυτόχρονης διάγνωσης με ΔΕΠΥ) και τα προβλήματα στον προγραμματισμό και την οργάνωση.

Τα παιδιά που εμπλέκονται σε διαδικασίες αναδοχής ή υιοθεσίας—ειδικά διεθνείς υιοθεσίες—πρέπει πάντα να αξιολογούνται για πιθανά FASD.

Υπάρχει θεραπεία για τη FASD;

Οι FASD διαρκούν μια ζωή. Δεν υπάρχει θεραπεία για τις FASD, αλλά ο εντοπισμός των παιδιών με FASD όσο το δυνατόν νωρίτερα μπορεί να τα βοηθήσει να αξιοποιήσουν τις δυνατότητές τους. Έρευνες έχουν δείξει ότι ο έγκαιρος εντοπισμός και η συμμετοχή σε θεραπευτικά προγράμματα μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά την ανάπτυξη και τη ζωή του παιδιού που πάσχει.

Υπάρχουν θεραπείες που βοηθούν στις FASD;

Έχει αποδειχθεί ότι οι θεραπείες βοηθούν, αλλά καμία θεραπεία δεν είναι η σωστή για κάθε παιδί, καθώς η κάθε FASD διαφέρει από το άλλο. Οι FASD απαιτούν ένα ιατρικό «σπίτι» για την παροχή, τον συντονισμό και τη διευκόλυνση όλων των απαραίτητων ιατρικών, συμπεριφορικών, κοινωνικών και εκπαιδευτικών υπηρεσιών.

Διατίθενται πολλοί τύποι θεραπείας για FASD, όπως:

• Υπηρεσίες ανάπτυξης
• Εκπαιδευτικές παρεμβάσεις
• Τροποποίηση συμπεριφοράς
• Εκπαίδευση γονέων
• Εκπαίδευση κοινωνικών δεξιοτήτων
• Φάρμακα και άλλες ιατρικές θεραπείες
• Σχεδιασμός μετάβασης
• Υποστήριξη στο σχολείο και στον εργασιακό χώρο
• Παραπομπή σε υπηρεσίες κοινωνικής υποστήριξης
• Συντονισμός μεταξύ ειδικών, συνεργατών και απαραίτητων υποστηρικτικών μέσων
• Πρωτοβάθμια φροντίδα σε ένα περιβάλλον υψηλής ποιότητας ιατρικού «σπιτιού» με ολοκληρωμένη φροντίδα

Τα σχέδια θεραπείας πρέπει να είναι προσαρμοστικά στις ανάγκες του παιδιού και της οικογένειας, και να περιλαμβάνουν στενή και διαρκή παρακολούθηση.

Είναι οι FASD γενετικές ή κληρονομικές;

Δεν υπάρχουν στοιχεία ότι οι FASD είναι γενετικές ή κληρονομικές. Οι FASD μπορούν να προκύψουν, μόνο εάν μια έγκυος γυναίκα καταναλώνει αλκοόλ. Ένα άτομο με FASD δεν έχει μεγαλύτερο κίνδυνο να αποκτήσει παιδί με FASD, εκτός αν καταναλώνει αλκοόλ κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης του.

Ωστόσο, τα άτομα με FASD αντιμετωπίζουν αυξημένο κίνδυνο εθισμού σε ουσίες και άλλων δευτερογενών παθήσεων που σχετίζονται με τις FASD. Για αυτούς τους λόγους, κάποιος που πάσχει από FASD μπορεί πράγματι να αντιμετωπίσει αυξημένο κίνδυνο να αποκτήσει παιδί με FASD.

Κι αν ο γιατρός μου πει ότι είναι εντάξει να πίνω αλκοόλ κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης;

Τότε, ο γιατρός σας δεν σας δίνει συμβουλές βασισμένες στα πρόσφατα και έγκυρα ερευνητικά δεδομένα. Κάθε σημαντικός ιατρικός οργανισμός συμφωνεί και δηλώνει σταθερά ότι η καλύτερη συμβουλή είναι να μην καταναλώνετε αλκοόλ ενώ είστε έγκυος ή προσπαθείτε να μείνετε έγκυος.

• Δεν υπάρχει καμία ποσότητα αλκοόλ κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης που να είναι χωρίς κίνδυνο.
• Δεν υπάρχει κανένα είδος αλκοόλ κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης που να είναι ακίνδυνο.
• Δεν υπάρχει καμία χρονική στιγμή κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης κατά την οποία η κατανάλωση αλκοόλ είναι ακίνδυνη.

Κι αν το βιολογικό μου παιδί διαγνωστεί με FASD;

Συζητήστε όλες τις ερωτήσεις και τις ανησυχίες σας με τον/την παιδίατρο του παιδιού σας και άλλους ειδικούς που φροντίζουν το παιδί σας. Μπορεί να χρειαστείτε, ως γονιός, καθησυχασμό και να ωφεληθείτε από περισσότερη προσωπική και συναισθηματική στήριξη. Μπορεί να υπάρχει ομάδα υποστήριξης στην οποία μπορεί να σας παραπέμψει ο γιατρός του παιδιού σας.

Οποιαδήποτε συνεχιζόμενη χρήση αλκοόλ πρέπει να συζητηθεί σε σχέση με την ασφάλειά σας και την ασφάλεια μελλοντικών εγκυμοσυνών.

Τι γίνεται με το άτμισμα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης;

Η Αμερικανική Ακαδημία Παιδιατρικής συμβουλεύει, επίσης, να μην χρησιμοποιείτε καπνό, ηλεκτρονικά τσιγάρα, μαριχουάνα και άλλες επιβλαβείς ουσίες κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης:

• Δεν έχει αποδειχθεί ότι κάποια ποσότητα μαριχουάνας είναι ασφαλής για χρήση κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης ή του θηλασμού.
• Κανένα είδος ηλεκτρονικού τσιγάρου ―γνωστό και ως e-hookah, e-pens, vape pens ή tanks― δεν είναι ασφαλές για χρήση κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης ή του θηλασμού. Τα ηλεκτρονικά τσιγάρα ΔΕΝ είναι ένας ασφαλής τρόπος για να σταματήσετε το κάπνισμα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης.

Πού μπορώ να λάβω περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις FASD;

• Διαταραχές Αλκοολικού Φάσματος
• Διαταραχές εμβρυϊκού αλκοολικού φάσματος (CDC.gov)
• Πώς να αντιμετωπίσετε τις προκλήσεις του να είστε νέος γονιός
• Τα βασικά των FASD: Πληροφορίες για οικογένειες (PDF)
• Διάγνωση FASD: Τι πρέπει να γνωρίζουν οι οικογένειες (PDF)
• Η ζωή με FASD: Στρατηγικές για την καθημερινή ζωή FASD United
• Κύκλος της ελπίδας (δίκτυο μητέρας) FASD United